La escuela de mi hijo puede adaptarse a su discapacidad, pero no a la mía: el aprendizaje virtual lo empeoró

Mi hijo de 8 años se desploma frente a su portátil. Su profesor empieza la clase y él comienza a construir una estructura de Lego. Me pongo detrás de él, atenta, prestando atención a su profesor, para mantenerlo en su tarea.

En su última reunión de padres y profesores, todos estuvimos de acuerdo en que presta más atención cuando tiene un objeto en las manos. Esto fue cuando los estudiantes estaban en persona. Todavía no se ha determinado formalmente si funciona durante la escuela virtual. Llevamos en la escuela virtual desde noviembre y estoy agotada.

Mi hijo ha sido etiquetado como neurodivergente, pero todavía estamos buscando evaluaciones formales para ver si cumple los criterios para un diagnóstico oficial. Mientras tanto, su escuela actual ha ampliado los servicios de su IEP para ayudarle en la escuela.

A mí no me mereció la pena pagar un posgrado en artes liberales, y puede que a su hijo tampoco.

Cómo decidí si enviar o no a mi hijo de vuelta a la escuela

Pero es mi responsabilidad implementar la mayoría de estos servicios.

Como los padres de todo el mundo, mi marido y yo hemos asumido un papel más directo en la educación de nuestros hijos. Como los padres de todo el mundo, nos las arreglamos para salir adelante. Para mi marido y para mí, hay otro obstáculo que tenemos que intentar superar: somos ciegos. Esto significa que no siempre podemos acceder al material de la misma manera. Y esperamos que el material en línea sea accesible.

Pero aquí estamos. He organizado las hojas de trabajo y los libros de texto en una mesa, colocando etiquetas en Braille en todo lo posible. Su profesor indica a los alumnos que busquen una página concreta en su cuaderno de matemáticas. Mi hijo sigue sentado. Mi mano roza las etiquetas hasta encontrar el libro de matemáticas. Levanto la voz, pidiéndole ayuda. Actúa como si saliera de un trance. Coge el libro mientras yo rebusco en la caja de lápices, buscando un lápiz afilado. Me doy la vuelta y se lo doy. Le digo bruscamente que lo coja cuando sigue ahí sentado. Entonces, descubro que su libro de matemáticas sigue cerrado. Siento un zumbido en la cabeza, respiro profundamente y le pido que busque la página correcta.

Me pierdo durante sus clases de matemáticas. Estas no son las matemáticas que aprendimos hace treinta y tantos años. Repito las preguntas de su profesor, esperando que mi hijo las siga. Rara vez oigo cómo su lápiz raya el papel.

Escribir es su asignatura menos favorita. Dice que odia escribir. Sabiendo que se compromete más cuando habla de su interés, trabajo con él para que escriba sobre sus temas favoritos durante la escritura. Normalmente se trata de la construcción de barcos, concretamente del Titanic. Discutimos cuál debe ser el principio, el medio y el final. Tenemos suerte si hacemos más de tres frases. Le dejo que escriba.

Un lápiz o un bolígrafo emiten un sonido distinto al escribir. Es diferente del sonido que hace al dibujar. Oigo su lápiz rayar en amplios arcos circulares y garabatos frenéticos. Le pregunto si está escribiendo y me dice que sí. Le pido que lea lo que está escribiendo. Por sus palabras titubeantes y vacilantes, está claro que se lo está inventando. Cuando le pido que lo repita, no es lo mismo.

Agacho la cabeza y le envío un correo electrónico a su profesor.

Por último, es el turno de los grupos pequeños, lo que significa que pasan tiempo con una variedad de aplicaciones educativas. Suele disfrutar de esta parte del día. La escuela ha proporcionado a los estudiantes Chromebooks. Técnicamente, los Chromebooks tienen una función de accesibilidad para los usuarios ciegos y con baja visión. Se trata de un lector de pantalla integrado llamado Vox. Ni mi marido ni yo estamos familiarizados con los Chromebooks y Vox. Preferimos los productos de Apple y su lector de pantalla VoiceOver o JAWS en nuestros portátiles.

El problema con los lectores de pantalla es que si una aplicación o sitio web es incompatible, no podemos ayudar a nuestros hijos a navegar por ella. Tampoco permite a nuestros hijos acceder a las partes de la app/sitio que son inaccesibles. Así que, para la escuela, no activamos Vox en su Chromebook.

Tiene 8 años, está atrasado en la lectura y no tiene experiencia con las tabletas y los ordenadores. Cuando inevitablemente se encuentra con un problema, hago todo lo posible por ayudarle. Tengo que desplazarme físicamente por él, deslizando mi dedo por la pantalla, pidiéndole que lea lo que pueda. Si sé lo que debe ser un elemento visual, le pregunto si lo ve. Si sabe cómo acceder a una aplicación pero tiene dificultades técnicas, no puedo hacer mucho sin poder acceder yo misma. Los dos acabamos frustrados, paseando por nuestros respectivos rincones, respirando profundamente.

En Estados Unidos hay millones de personas ciegas o con baja visión, y se prevé que esta cifra aumente un 25% cada década, según los Institutos Nacionales de la Salud. En contra de la creencia popular, la mayoría de las veces no son nuestras discapacidades reales las que crean obstáculos, sino la falta de igualdad de acceso. Si la accesibilidad estuviera integrada en los dispositivos y plataformas digitales, no habría ningún problema.

Como estudiante discapacitado, mi hijo tiene derecho a recibir servicios que le permitan una experiencia educativa que se adapte mejor a él. Pero como padre discapacitado, mis necesidades de acceso no se tienen en cuenta y, en la mayoría de los casos, la escuela no está obligada a adaptarse a mí. Mi ceguera no es el problema, sino la falta de igualdad de acceso. Es un problema constante, pero en 2021, con la escuela virtual como realidad, es una barrera que me impide ayudar adecuadamente a mis hijos en la escuela.

Llevo seis horas seguidas de pie. Por fin ha terminado la jornada escolar. Por primera vez hoy, mi hijo sonríe con la emoción que le embarga. Cierra de golpe su tableta y sube corriendo a su habitación. Oigo cómo los Legos chocan entre sí mientras él rebusca en una pila. Estoy lista para meterme en la cama.

Ahora está relajado, construyendo un barco, finalmente centrado en lo que quiere. Las expectativas de hoy se levantan y se dejan de lado. Sin embargo, mi tensión permanece. Cuando me quedé ciega a los 20 años, no esperaba que mis barreras vinieran de la incapacidad de la sociedad para tener en cuenta mis necesidades. Diecisiete años más tarde, y todavía me confunde la falta de accesibilidad que es mi verdadero obstáculo. Ordeno, tratando de relajarme. Necesito un tiempo de descanso antes de volver a combatir estos problemas.

Mañana, volveremos a repetir el ciclo.

Mañana seguiré impulsando la accesibilidad y las oportunidades.

Mi hijo baja las escaleras gritando mi nombre. Sus palabras se desbordan mientras describe el barco que ha construido. Le quito la mata de pelo de la frente antes de pasar las manos por una estructura de medio metro. Sus palabras siguen saliendo a borbotones. El aire pasa por delante de mí mientras él sube corriendo las escaleras.

Mi esperanza para el futuro es que ninguno de los dos sea considerado diferente sólo por el hecho de acceder al mundo a veces de forma distinta. Quiero que ambos sepamos que habrá adaptaciones disponibles. No quiero que nos ericemos ante cada encuentro, armados y preparados para exigir estas adaptaciones. Quiero que vivamos en un mundo en el que ser discapacitado sea simplemente una de las muchas formas de ser humano.