Las personas intersexuales desafían la "cirugía de normalización de género" y los médicos les escuchan

Bria Brown-King, de 29 años, natural de Pensilvania, fue criada como una niña. Sin embargo, a medida que Brown-King fue creciendo, se dio cuenta de que se desarrollaba de forma diferente.

"No tuve la pubertad feminizante que tuvieron las otras chicas de mi clase", dijo Brown-King, que nació con un clítoris agrandado y empezó a desarrollar rasgos masculinos durante la pubertad, incluyendo vello facial y músculos más grandes.

Brown-King, que desde entonces se ha declarado no binaria y utiliza pronombres de género neutro, nació con hiperplasia suprarrenal congénita, o CAH, una rara condición en la que el cuerpo produce altos niveles de andrógenos - hormonas que influyen en las características masculinas. Las personas con HAC se consideran intersexuales, un término general utilizado para describir a las personas cuyas características sexuales no se ajustan a las definiciones estrictamente binarias de hombre o mujer. Aunque es poco frecuente, al menos 1 de cada 2.000 personas nace con una diferencia genital causada por un rasgo intersexual, según Human Rights Watch, un grupo internacional de investigación y defensa.

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Aunque muchos niños con HAC se someten a una "cirugía de normalización de género" para hacer que los genitales tengan un aspecto más típicamente femenino en la infancia, los padres de Brown-King decidieron esperar hasta que Brown-King tuviera edad suficiente para elegir. Pero Brown-King dijo que el grave acoso por su apariencia les llevó a operarse a los 13 años. Mirando hacia atrás, Brown-King, que ahora trabaja para InterAct, un grupo de defensa de la intersexualidad, dijo que habrían tomado una decisión diferente "si hubiera sabido que estaba bien tener el cuerpo que tenía".

Las llamadas cirugías de normalización de género se han realizado en bebés y niños pequeños intersexuales al menos desde la década de 1950, normalmente en secreto, sin decírselo a los niños cuando crecen. Hasta hace poco, los médicos consideraban que una diferencia genital era una "emergencia psicosocial" y se apresuraban a asignar un género y a realizar la cirugía, creyendo que los niños se verían perjudicados psicológicamente de otro modo, según la Dra. Sue Stred, endocrinóloga pediátrica jubilada que ha trabajado con jóvenes intersexuales durante casi tres décadas. Sin embargo, la cirugía de urgencia sólo es necesaria en casos excepcionales: si un niño no puede orinar correctamente, por ejemplo, según los expertos médicos que trabajan con estos niños.

Se desconoce el número exacto de hospitales que realizan actualmente estas operaciones, y sólo unos pocos están especializados en ellas. Los adultos que se sometieron a estas cirugías cuando eran niños informan de sentimientos encontrados, ya que muchos dicen que no han tenido problemas, mientras que otros dicen que están "simplemente destrozados" por las complicaciones, según Kyle Knight, un investigador senior que entrevistó a docenas de personas intersexuales para Human Rights Watch. Las complicaciones pueden incluir disfunción sexual, pérdida de sensibilidad, infertilidad y disforia de género, según el informe.

A medida que más personas cuentan sus historias, un número cada vez mayor de organizaciones han condenado las cirugías médicamente innecesarias en jóvenes intersexuales, entre ellas las Naciones Unidas, la Organización Mundial de la Salud, Médicos por los Derechos Humanos, la Academia Americana de Médicos de Familia, Human Rights Watch y Amnistía Internacional. Bajo una presión cada vez mayor, varios hospitales han anunciado recientemente que aplazarán ciertas cirugías genitales médicamente innecesarias hasta que los niños tengan la edad suficiente para participar en la decisión, entre ellos el Lurie's Children Hospital de Chicago, el Boston Children's Hospital y el New York City Health & Hospitals, el mayor sistema de salud pública de Estados Unidos.

"Nos solidarizamos con las personas intersexuales que se vieron perjudicadas por el tratamiento que recibieron de acuerdo con la norma histórica de atención y nos disculpamos y lo sentimos de verdad", anunció el Hospital Infantil Lurie en un comunicado el año pasado. Era la primera vez que un hospital presentaba una disculpa de este tipo.

La respuesta correcta ahora mismo no está clara

Existe un fuerte desacuerdo entre los médicos y los defensores de la causa sobre si los retrasos quirúrgicos deben extenderse a los enfermos de hiperplasia suprarrenal congénita. A diferencia de muchos otros jóvenes intersexuales cuya genética y órganos reproductores dificultan la asignación de un sexo, los que padecen HSC tienen cromosomas y órganos sexuales claramente masculinos o femeninos, y sólo los asignados como femeninos al nacer se someten a cirugía debido a las diferencias genitales y hormonales.

Por ello, algunas personas que trabajan con estos niños se preguntan si retrasar la intervención quirúrgica sería más perjudicial que beneficioso. Incluso los adultos con HAC están divididos al respecto. Un estudio reciente realizado en Europa, en el que se encuestó a 459 adultos intersexuales que se sometieron a una cirugía genital cuando eran niños, descubrió que el 66% de los que tenían HAC pensaban que la infancia o la niñez era una edad apropiada para esta cirugía, mientras que el 12% pensaba que habrían estado mejor sin ella.

Dadas estas complejidades, los médicos y los defensores han discutido sobre si los niños con HAC deben estar exentos de posibles leyes y políticas que los protejan de la cirugía estética temprana. Este fue el caso del año pasado en California, cuando los legisladores, los defensores y los grupos de médicos discutieron sobre si un proyecto de ley, que prohibiría las cirugías innecesarias en niños con diferencias genitales antes de los 6 años, era demasiado amplio. El proyecto de ley, al que se opusieron enérgicamente la Asociación Médica de California y la Sociedad de Urología Pediátrica, grupo que representa a los médicos que tratan a estos pacientes, no fue aprobado.

"La respuesta correcta ahora mismo no está clara", dijo la doctora Beth Drzewiecki, jefa de urología pediátrica del Hospital Infantil Tufts de Boston. "Sin embargo, una prohibición general de la cirugía no apoyará con exactitud los puntos de vista y las voces de todos los que tienen variaciones en el desarrollo del sexo".

Aunque el Hospital Infantil Lurie ha puesto fin a las primeras cirugías innecesarias desde el punto de vista médico, está considerando una exención para los niños con HAC, que según los expertos constituyen la mayoría de los que se someten a cirugías feminizantes. En un correo electrónico, una portavoz del hospital dijo que las cirugías "no se realizarán en pacientes con HAC hasta que hayamos evaluado las mejores prácticas y la ética y hayamos publicado un libro blanco o un informe sobre el tema."

Los riesgos de las "cirugías de normalización de género

No hay leyes en EE.UU. que regulen las cirugías genitales médicamente innecesarias para los niños intersexuales, Mientras tanto, el estándar actual de atención "sigue siendo un enfoque de equipo interdisciplinario informado por los deseos de los padres", según el AMA Journal of Ethics.

"Seguimos haciendo recomendaciones sobre el sexo que creemos que va a sentir mejor el niño, y trabajamos de esa manera", dijo Stred. En los casos en los que es difícil asignar un sexo, dijo que algunos médicos pueden recomendar dar al niño un nombre de género neutro en caso de que más adelante no esté de acuerdo con el sexo que se le ha asignado.

"Creo que es realmente importante afirmar a las familias que su hijo va a estar bien con o sin cirugía", dijo, y añadió que "lo más importante es tener transparencia sobre cuáles son los riesgos, y cuál será el riesgo a largo plazo con el tiempo, también."

Uno de los riesgos que corren los niños con HAC es la estenosis, una afección en la que las aberturas vaginales alteradas quirúrgicamente -realizadas para separar la uretra del canal vaginal, que suelen estar fusionadas en estos niños- pueden estrecharse con el tiempo, según los médicos. Aunque el procedimiento se realiza para crear una vagina más típica, los médicos afirman que puede ser médicamente necesario para prevenir las infecciones del tracto urinario en algunos niños, aunque la necesidad de hacerlo es discutida. Una forma polémica de prevenir la estenosis ha sido que los padres o los médicos introduzcan periódicamente un dilatador en la abertura para mantenerla, aunque los expertos dicen que esto suele ser traumático para los niños y, por tanto, ya no se hace.

La estenosis puede dar lugar a problemas con la menstruación y las relaciones sexuales más adelante, y puede requerir una cirugía adicional para solucionarlo, según la Dra. Frances Grimstad, ginecóloga pediátrica y de adolescentes del Boston Children's Hospital, que tiene formación en estas reparaciones quirúrgicas. Y en general, dijo, cualquier cirugía temprana realizada en los genitales de un niño está "jugando a adivinar" lo que necesitará o querrá en el futuro. Los índices de éxito general de las cirugías tempranas son difíciles de precisar, añadió, ya que las bases de datos de salud y de seguros no las registran con exactitud, y la investigación médica tiende a centrarse sólo en los resultados tempranos.

"Los cirujanos que realizan estas cirugías no suelen hacer un seguimiento de sus pacientes hasta los 20 años", dijo.

Brown-King dijo que desarrolló infecciones del tracto urinario tanto antes como después de la cirugía y tuvo que someterse a una cirugía adicional a los 19 años para fijar el tejido cicatricial.

"La cirugía no lo arregla todo", dijeron. "Creo que esa es una especie de narrativa que a veces a los médicos les gusta pintar, que una vez que te operas, las cosas van a ir bien. Pero no es necesariamente así".

La cirugía también puede conducir a problemas de salud mental más adelante en la vida, especialmente para aquellos cuyos padres lo mantuvieron en secreto, según la Dra. Katharine Dalke, psiquiatra de Penn State Health que se especializa en poblaciones LGBTQ e intersexuales. Para muchos, dijo, esto envió un mensaje de que había algo "fundamentalmente equivocado" con lo que son, y que "no eran adorables de otra manera".

Los padres se enfrentan a la decisión de operar

Aunque algunos profesionales de la medicina están empezando a adoptar un enfoque más matizado y afirmativo de la atención a la intersexualidad, la decisión de realizar una cirugía temprana sigue estando en manos de los padres, que varían mucho en sus actitudes hacia el sexo y el género. Y muchos luchan por enfrentarse a los retos de criar a un niño con una diferencia genital en un mundo que quiere saber: "¿Su bebé es un niño o una niña?" Bajo esta presión, los padres pueden sentir que "no hacer nada equivale a hacer daño", según Stred.

Sin embargo, los médicos afirman que cada vez son más los padres que deciden retrasar la intervención quirúrgica, aunque no está claro lo común que es. Los que toman esta decisión suelen recorrer un camino difícil solos, con pocos grupos de apoyo o recursos para guiarlos.

NBC News habló con el padre de una niña de 6 años con CAH, que pidió que no se publicara su nombre para proteger la privacidad de su hija. Hasta ahora, se identifica como una niña, aunque no se ajusta al género, y no ha tenido problemas de infecciones del tracto urinario, dijo.

Aunque quiere que ella tenga "autonomía para determinar su propia identidad", también dijo que le preocupa que esté resentida por no operarse. Dijo que dejaría que se operara cuando tuviera la edad suficiente para decidir.

"Mi temor es que quiera operarse por la presión social o de sus compañeros, y hacer algo simplemente para conformarse o evitar ser diferente, me costaría más apoyarlo", explicó.

Dalke dijo que la ayuda a los niños con diferencias genitales comienza con la comprensión de que "no hay nada intrínsecamente patológico en ellos", y que con la ayuda de los padres y los proveedores de salud mental, pueden aprender a hacer frente a la intimidación e incluso prosperar.

Por esta razón, los defensores de los intersexuales han luchado por una mejor educación y apoyo psicológico para los padres, y algunos legisladores han empezado a escuchar. Así ocurrió este año, cuando el Consejo de la Ciudad de Nueva York aprobó un proyecto de ley que obliga al departamento de salud de la ciudad a proporcionar educación inclusiva para los padres y los médicos.

Hay hospitales que ya ofrecen asesoramiento psicológico a los padres de niños intersexuales, y algunos padres siguen luchando a pesar de ello. Recordando a una madre que avergonzaba a su hijo durante las visitas, Drzewiecki dijo que los niños criados en entornos no afirmativos son susceptibles de sufrir daños psicológicos. Y aunque lo ideal es criar a estos niños de forma afirmativa, dijo, es "poco realista" esperar eso de "todo el mundo en nuestra sociedad ahora mismo".

En cuanto a Brown-King, dijeron que la cirugía no les libró del acoso escolar, ni están "preocupados por encontrar el amor" por su aspecto. Cuando se les preguntó si las personas con HAC deberían ser excluidas de los retrasos quirúrgicos, plantearon una pregunta diferente: "¿Por qué no tenemos conversaciones con nuestros hijos sobre las diferentes formas de tener un cuerpo?".

"No existe un clítoris demasiado grande", afirma Brown-King. "De la misma manera que los penes tienen diferentes formas y tamaños, los clítoris también. ¿Por qué no podemos empezar a impulsar esa narrativa en su lugar?".

Este artículo fue publicado originalmente en NBCNews.com.