Tengo dos niños pequeños... y un cáncer de mama en fase cuatro.

"Sabes", le dije a mi marido este verano mientras nos sentábamos en el muelle de un amigo, robando un muy necesario tiempo juntos. "Si no lo logro..."

"Espera", trató de interrumpir.

"No, Mark, por favor, déjame decir esto. Si termino sin lograrlo, y tú eventualmente sigues adelante -con lo que estoy bien- por favor asegúrate de que no haya banderas rojas con ella cuando se trate de los niños".

La pandemia retrasó mi operación de cáncer de mama, un pequeño retraso con un gran impacto

Mi hijo de cuatro años tuvo 10 caries y me siento como un fracaso total

"Crysta-"

"Como si te enamoras, pero ella no se calienta con Mavi y Eli, prométeme que correrás por las colinas. Los niños necesitan a alguien que los quiera como una madre."

Mark suspiró. "Estamos muy lejos de este tipo de conversaciones. Tenemos que tener esperanza".

"Lo sé", respondí con firmeza. "Y tengo esperanza, pero también pienso en estas cosas, y necesito saber que se han dicho".

Sabes que eres madre cuando aún intentas micromanejar una existencia, dos infancias, que puede que no tengas. Nunca pensé que tendría estas conversaciones, de hecho, y mucho menos que navegaría por el cáncer con niños pequeños bajo los pies mientras la incertidumbre de mi futuro se cierne sobre mí. Pero aquí estamos. Cáncer de mama metastásico. Medio-pandémico.

Todavía estaba de permiso y amamantando a mi hijo menor cuando me diagnosticaron cáncer de mama el 1 de abril de 2020. El Día de los Inocentes. La incredulidad se convirtió en horror cuando me dijeron que el cáncer se había extendido a los nódulos linfáticos de mi pecho y que por lo tanto era metastásico. Aunque mi oncólogo me asegura que cada persona es diferente, Google dice que tendré que vencer algunas probabilidades serias para ver a mi hija de un año y medio ir a la escuela en su primer día del primer grado. A medida que se establece la realidad de mi diagnóstico de la etapa cuatro, gran parte del dolor que experimento se reduce a la idea de dejar atrás a mis hijos.

Paradójicamente, es la maternidad la que me da la fuerza para reconocer este pensamiento y permanecer estoica para mis hijos.

A simple vista, probablemente no parezca que tenga cáncer. Mi cabello vuelve a crecer después de la quimioterapia, mi mastectomía está oculta bajo la ropa y entreno (virtualmente) con un entrenador personal tres veces a la semana, lo cual empecé a hacer a mitad de la quimioterapia, para poder aumentar mis probabilidades, evitar la ansiedad y tener más energía para jugar con mis hijos. Si a esto le sumamos mi típica inclinación por las prendas de vestir de moda y el hecho de que a menudo me lleva la pequeña Mavi, o que camino de la mano de mi parlanchín hijo de tres años y medio, Eli, me veo como cualquier madre ligeramente desaliñada que trata de cansar a los niños antes de la siesta.

De hecho, realmente no obtendrías una "vibración" de cáncer de nuestra casa. Los niños pequeños siempre se las arreglan para ser el centro de atención y recordarnos que sus problemas son más grandes que los nuestros. No querer compartir un juguete, o no poder jugar con un sacacorchos, son dilemas dignos de gritos para ellos, más urgentes que mi propia crisis existencial. Resulta que los niños pequeños ofrecen un tipo de terapia efectiva; mis lúgubres problemas de salud se ven constantemente eclipsados por sus divertidas payasadas, su lujuria por la vida y su excitación por los octonautas. Tratar de mantenerse al día con ellos y sus necesidades es la máxima distracción del cáncer.

A pesar de lo maravillosa que es la terapia para niños pequeños, todavía viene con los niños pequeños. Además, nuestra familia tiene que ser militante sobre las restricciones de COVID-19. Debido a que tanto el cáncer como los niños pequeños son trabajos de tiempo completo, he tenido que depender seriamente de la ayuda externa. Diferentes personas, incluyendo a ambas abuelas, se han mudado durante meses (después de los períodos de auto-aislamiento de 14 días requeridos). Logísticamente, somos un equipo. Planeamos fuertemente en torno a tratamientos fuertes. Hablamos de los niños mucho más que del cáncer. Nos aseguramos, sin importar cuánto rotemos a los cuidadores a lo largo del día, de que los niños sigan constantemente el programa que se ha publicado en varias habitaciones. Como en una guardería interna, Eli y Mavi desayunan, salen al aire libre, meriendan, duermen la siesta o se quedan tranquilos y juegan por la tarde a la misma hora todos los días. Cuando tengo energía, hacemos salidas más interesantes (seguras para el COVID).

Mantener la previsibilidad en la rutina de los niños ha sido fácil; manejar quién hace lo que es más difícil. Tratamos de rotar de la manera más consistente posible. Mark normalmente se despierta con los niños y desayuna antes del trabajo. El resto del día, y el mantenimiento de la casa, se reparte entre el resto de nosotros, dependiendo de quién esté aquí apoyándonos. Actualmente, ambas abuelas viven con nosotros temporalmente, así que los niños cambian mucho de manos. Las abuelas suelen encargarse de hacer la cena, y Mark y yo siempre intentamos hacer el baño y la cama.

Mi propio lugar en el programa cambia dependiendo de mi tratamiento para el cáncer. Me he sometido a quimioterapia, cirugía y ahora a radiación en los últimos cinco meses, cada uno con su conjunto único de citas y efectos secundarios que dictan cómo y cuándo puedo interactuar con mis hijos. Por ejemplo, tuve náuseas durante los primeros cuatro días después de la quimioterapia, y poco a poco fui ganando energía cada día después de eso. Después de la mastectomía, no pude conducir ni recoger a los niños durante cuatro semanas. Las citas diarias para la radiación parecen fáciles hasta ahora, pero me han dicho que pronto estaré fatigada. Sólo he estado en la cama todo el día unas pocas veces durante estos tratamientos, pero algunos días estoy con la cara gris y agotada, luchando contra las náuseas mientras les leo un libro a los niños. Más a menudo, me siento bien, y los cargo en el coche para actividades sencillas, como ir a ver a las vacas que pastan de un vecino.

Foto: Dagmara Brunst

En cuanto a la carrera, esperaba que los niños estuvieran ya en la guardería cuando volviera a mi trabajo como profesora del CÉGEP. Pero el cáncer hizo tambalear mi regreso al trabajo (y COVID puso la guinda, porque ahora estoy demasiado inmunizada para arriesgarme a ir a la guardería). Sin embargo, estoy luchando por renunciar al control de mi casa y mi lugar en ella. Lo creas o no, la culpa de la madre me ha seguido al mundo del cáncer, ya que me pregunto si otras madres con cáncer lo hacen mejor o más por sus hijos. Y con estas absurdas reflexiones viene la comprensión de cuán parasitaria es la culpa de la madre, y qué desperdicio de energía tan preciosa.

En realidad, al compartir la carga de la crianza de los hijos y aceptar mis limitaciones actuales, he aprendido que cuanto más acepto la ayuda en general, más se benefician mis hijos. Los niños todavía me alcanzan primero, o se pelean por mí cuando entro en una habitación, pero ahora puedo ver lo amplia que es la comunidad que me apoya a mí y a mi familia. Desde el poder curativo de las abuelas dentro de nuestra manada, hasta aquellos que nos apoyan desde una distancia segura, ha habido recaudaciones de fondos, comidas, regalos, corridas de Costco, y mensajes de amor que han llegado, algunos escritos con tiza delante de nuestra casa. La semana pasada, mis colegas desfilaron por mi calle con carteles que decían, "¡Te echamos de menos y te queremos de vuelta!"

Donde antes no podía imaginar el mundo de mis hijos sin mí, ahora lo tengo claro, después de meses de renunciar al control y decir "sí", cuánta gente está -y siempre ha estado- detrás de nosotros. Si llega el momento, el vacío que dejo atrás será llenado, en cierta medida, por la misma comunidad que nos ha envuelto en amor a través de estos difíciles meses.

Después de la radiación, las abuelas volarán a sus respectivos hogares, y entonces viviré la vida como tantas mujeres con cáncer de mama metastásico: invisiblemente canceroso, aparentemente normal, y en incrementos de tres meses entre las tomografías. Si un escáner muestra una progresión (y esperamos que pase mucho tiempo antes de que lo haga), intentamos algo nuevo. Esperamos que no se nos acaben las cosas nuevas para probar.

Pero puede llegar un momento en que me digan que ponga mis cosas en orden. Y aquí es donde empiezo la delicada danza de planear un futuro del que podría no formar parte, sin romper la esperanza que aún tengo.

En estos momentos, recurro al manantial de fuerza que tienen todas las madres. Tengo conversaciones pragmáticas con Mark en las que le doy un toque de atención a su futura pareja. Escribo palabras de amor de mamá a Eli y Mavi en sus diarios. El mes pasado les escribí un poema catártico sobre cómo los encontraré en el viento y los envolveré con sus ráfagas. Hago ejercicio, medito y escribo un blog sobre mis experiencias para tratar de darle sentido a todo.

A menudo me siento muy confiada de que estaré por mucho tiempo, pero hasta que lo sepa con seguridad, busco continuamente maneras de que Mavi y Eli absorban mi amor tanto, y tan profundamente, que permanezca con ellos toda su vida.

Mis amigos se maravillan de lo castigada que parezco, y me dicen: "No pude hacerlo". Sí que pudiste. Espero que nunca tengas que hacerlo, pero lo harías.

El cáncer es grande, pero la maternidad es más grande. La fuerza de la maternidad llega mucho más lejos de lo que había imaginado, a un mundo donde fácilmente se puede cortar una teta por más tiempo.

Es esa fuerza que me mantiene enfocada en sembrar semillas de amor y ternura maternal en un futuro paisaje que podría florecer para mis hijos sin mí.

Una nota del autor:

El cáncer de mama metastásico (CMM) es un cáncer avanzado que se ha extendido desde el seno a uno o más sitios distantes del cuerpo (huesos, pecho, pulmones, hígado, etc.) y, por lo tanto, es incurable. Es un diagnóstico mortal, y sin embargo está muy poco representado durante el Mes de la Concienciación del Cáncer de Mama. Además, sólo una fracción de los fondos para el cáncer va al MBC, a pesar de que cualquier avance en la investigación podría salvar muchas vidas. Si planeas apoyar a alguna organización benéfica de cáncer de mama este mes, por favor considera una que financie la investigación del cáncer de mama metastásico.

Crysta Balis (@libratocancer) escribe sobre su vida y tratamientos en libratocancer.com.