¿Qué significa "ceguera mental" y cómo perjudica a los niños autistas?

Para muchos padres de niños neurodivergentes, el diagnóstico suele ir acompañado de un montón de especialistas, citas terapéuticas a las que acudir, opciones de tratamiento entre las que elegir y, por supuesto, todo un nuevo vocabulario de términos especializados que se cuelan en las conversaciones diarias. Para las familias que se enfrentan a un diagnóstico de autismo, la "ceguera mental" se ha utilizado durante mucho tiempo para describir los estados mentales que experimentan muchas personas del espectro, pero en los últimos años nuevos estudios han demostrado que el término es probablemente inexacto y que, de hecho, puede limitar las posibilidades de conexión emocional.

Las consecuencias de etiquetar erróneamente a un grupo de personas y su capacidad de conexión pueden tener efectos de gran alcance. Desde cómo percibimos las pequeñas interacciones cotidianas con nuestros seres queridos autistas hasta la creación de entornos inseguros y potencialmente mortales para personas neurodivergentes que ya corren el riesgo de ser discriminadas. Investigaciones recientes ofrecen una visión más matizada que puede ayudar a reducir los malentendidos en torno a la experiencia neurodivergente.

Un término perjudicial

La expresión "ceguera mental" surgió por primera vez en 1990 en referencia a lo que se denominaban "déficits" que presentaban las personas con autismo. La Dra. Karen J. Parker, Profesora Asociada del Departamento de Psiquiatría y Ciencias del Comportamiento de la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford, es experta en la biología del funcionamiento social y afirma que para entender el término "ceguera mental" es útil saber cómo se relaciona con otro concepto conocido como "teoría de la mente".

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"La ceguera mental [...] suele definirse como la incapacidad para atribuir o reconocer los estados cognitivos/emocionales de los demás, y/o predecir su comportamiento", afirma. "Cuando esta capacidad se considera intacta, los investigadores suelen referirse a ella como tener 'teoría de la mente (ToM)'".

Aunque en un principio la terminología fue ampliamente aceptada y utilizada en toda la comunidad autista y en la comunidad de investigación del autismo durante décadas, muchos investigadores coinciden ahora en que, al considerar las capacidades sociales de las personas con autismo, el término "ceguera mental" es problemático en varios sentidos.

"El término "ceguera mental" implica una falta total de teoría de la mente en las personas con autismo, lo que no ha sido corroborado por la mayoría de las investigaciones", afirma el Dr. Parker. "Es importante reconocer que [...] cada persona con autismo es un individuo, con sus propios retos y puntos fuertes".

Megan Thunberg es terapeuta ocupacional titulada con años de experiencia profesional en el trabajo con niños autistas y considera que utilizar frases como "ciego mental" para describir a las personas con autismo produce una visión muy limitada de sus capacidades.

"Puede ser reduccionista en su descripción de las diferencias sociales de los autistas", afirma. "A menudo se ha utilizado o interpretado como una forma de indicar que los autistas carecen de empatía, lo cual no es cierto. El espectro autista también abarca a individuos con una amplia variedad de presentaciones, habilidades y estilos de comunicación, y asumir que una persona es 'ciega mental' es, de nuevo, una generalización que puede presuponer una incompetencia que no es exacta."

Thunberg dice que, como frase, "ceguera mental" también comunica que esta capacidad emocional es "algo que potencialmente no se puede mejorar", lo que podría limitar aún más la forma en que las personas ven el potencial emocional y la capacidad dentro de la comunidad autista.

"Es muy cariñosa ".

Shakera Kemp, madre primeriza cuya hija de tres años ha sido diagnosticada recientemente de autismo, ha sido testigo de cómo estos términos y etiquetas marcan un mundo de diferencia en la forma en que la gente percibe a los niños neurodivergentes.

Kemp dice que sabía que su hija era neurodivergente incluso antes de recibir el diagnóstico formal, pero que al principio le resultó difícil compartir la noticia con amigos y familiares porque al principio tenían una comprensión limitada de lo que el diagnóstico significaba para su hija. Como mujer negra, entiende por qué muchos amigos y familiares pueden desconfiar de la comunidad médica, pero ella estaba decidida a defender a su hija.

Recuerda que a menudo la gente le decía que el diagnóstico de su hija les sorprendía porque no "parecía" alguien con autismo, y cómo algunos incluso insistían en que no era posible que su hija tuviera autismo, rechazando por completo la posibilidad de un diagnóstico.

Dice que entiende por qué algunos padres, especialmente los de comunidades negras, se resisten a la idea de un diagnóstico.

"No quieren que a su hijo se le etiquete, se le limite o se le mire de otra manera", reflexiona. "Pero su hijo es diferente".

Kemp cree que es importante abogar por una visión más integradora de las personas, y especialmente de los niños que reciben diagnósticos neurodivergentes, como el de autismo que recibió su hija. "Todo el mundo es diferente", reflexiona. "Así que está bien que sean diferentes porque, literalmente, todas las personas de este mundo son diferentes entre sí".

Cuando se trata de apoyar el desarrollo emocional de su hija como niña con autismo, Kemp dice que su hija -como cualquier niño con o sin diagnóstico de autismo- experimenta una serie de emociones y es cariñosa y amable.

"Es muy cariñosa", dice Kemp de su hija, que no tarda en repartir besos y abrazos. Kemp señala que, al igual que haría con un niño neurotípico, ha estado enseñando a su hija a leer las señales sociales y la está ayudando a construir su caja de herramientas emocionales, ayudándola a nombrar las emociones y a través de otras herramientas como una aplicación que ilustra diferentes sentimientos.

Kemp cuenta que su hija ha empezado a reflejarse en los demás, a captar momentos emotivos de los demás y a observar atentamente cuando ve a otros expresarse, y cada vez es más empática, una cualidad que históricamente no se asocia a los diagnósticos médicos de autismo.

A Two-Way Street

Joseph Veneziano es estudiante de doctorado en Psicología Aplicada y Ciencias de la Prevención en la Universidad de Massachusetts Lowell e investiga el autismo en diversos contextos, incluido el trabajo como clínico con adultos con autismo y otras discapacidades del desarrollo. Señala que un fallo de la teoría de la ceguera mental, que no es un término que se utilice en la comunidad de autodefensa del autismo, es que no tiene en cuenta lo que se conoce como empatía emocional, que es un componente importante y necesario de las interacciones sociales.

"La 'ceguera mental' [...] sólo tiene en cuenta un tipo de empatía: la empatía cognitiva, es decir, la capacidad de inferir lo que piensan los demás. Sin embargo, la empatía va más allá de esa dimensión e incluye también la empatía emocional, es decir, la capacidad de sentir lo que sienten los demás".

Cuando se trata de comprender mejor cómo influye la empatía en las interacciones sociales, especialmente entre individuos neurotípicos e individuos del espectro autista, Veneziano señala que los investigadores han estudiado cada vez más lo que se conoce como "el problema de la doble empatía".

"Básicamente, el problema de la doble empatía [dice que] cuando hay un desajuste entre dos personas, puede dar lugar a una comunicación defectuosa", comparte. Veneziano también señala que cuando surgen problemas de comunicación entre una persona autista y otra neurotípica, el malentendido suele atribuirse a la persona autista. En realidad, el problema de la doble empatía demuestra que lo contrario también puede ser cierto.

"El problema de la doble empatía reconoce que los fallos de comunicación se deben, en parte, a que una persona neurotípica no entiende cómo se comunica un autista", comparte Veneziano. "Lo importante es comprender que la empatía es una calle de doble sentido, y para entender la comunicación y las interacciones, hay que examinar todos los lados".

Aunque las personas ajenas a la comunidad autista pueden no estar familiarizadas con términos como "ceguera mental" o "teoría de la mente", para muchos padres de niños con autismo, avances como los examinados por el problema de la doble empatía pueden tener repercusiones reales en la forma en que son capaces de defender y atender las necesidades de sus hijos.

Por ejemplo, ninguna persona sabe desde su nacimiento cómo interpretar las señales socioemocionales. Las expresiones faciales y el lenguaje corporal pueden variar mucho de una cultura a otra, al igual que las respuestas socialmente aceptables a las emociones expresadas. Incluso cuando se enseña a los individuos neurotípicos a interpretar estas señales dentro de su contexto cultural, siguen variando sus capacidades para procesar tales interacciones.

"No todo el mundo puede captar las señales sociales", dice Kemp, señalando que incluso las personas neurotípicas tienen dificultades de vez en cuando para conectar los puntos cuando se trata de interpretar las emociones. "Estas cosas están programadas. No nos despertamos sabiendo que llorar significa que estoy triste, porque llorar también puede significar que estás feliz. Se trata de enseñar [...] sobre estas diferencias".

La Dra. Parker comparte la opinión de Kemp. "Personalmente, pienso en las características, comportamientos y capacidades humanas como un espectro en general, más que como una dicotomía", afirma. "Por lo tanto, podría ser mejor concebir este constructo como la capacidad de la teoría de la mente, y reconocer que los individuos de la población humana general también varían en esta capacidad, con al menos algunos individuos con autismo que tienen más dificultades en este dominio."

Handling With Care

Estas perspectivas pueden ayudarnos a comprender y apoyar mejor a las personas neurodivergentes que forman parte de nuestras vidas. Sin embargo, como cualquier padre, Kemp sigue preocupándose por su hija.

"Mi mayor temor es que alguien no la trate con cuidado", dice Kemps, y señala que le preocupan la discriminación y el acoso, sobre todo porque muchos padres de niños neurotípicos no piensan en educar a sus hijos sobre afecciones como el autismo.

Y aunque muchos padres de niños con autismo se preocupan por el futuro de sus hijos, Kemp sabe que lo que está en juego para los niños negros con autismo es aún mayor.

"Me preocupa, ¿y si le pasa algo y acude a las fuerzas del orden, la creerán?". dice Kemp. "Si está estimulando porque está abrumada, ¿usarán eso en su contra? ¿Y si está conduciendo y [...] coge algo y le apuntan con un arma? Pienso en todas estas cosas horribles porque son reales. Es posible que las fuerzas del orden no hayan recibido la formación necesaria para afrontar estas situaciones. La formación sobre la sensibilidad en torno a ciertas cosas puede pasarse por alto".

En última instancia, los avances en la investigación pueden ayudarnos a ver a la persona detrás del diagnóstico y crear más espacio para la compasión y la comprensión. Del mismo modo, la eliminación de frases anticuadas e inexactas del lenguaje que utilizamos para hablar de un grupo de personas permite matizar y mostrar más empatía tanto en el diagnóstico como en la conversación diaria.

Kemp espera que tanto las instituciones como las personas, especialmente las que se identifican como neurotípicas, se tomen el tiempo necesario para formarse antes de sacar conclusiones precipitadas sobre niños que, como su hija, experimentan neurodivergencia. Sabe que la educación y la creación de un espacio para las conversaciones podrían cambiar la forma en que las personas con autismo experimentan el mundo que les rodea.

"Cuando bajas el ritmo puedes dar un paso atrás y mirar las cosas desde otra perspectiva", dice Kemp. "Puedes revisar tus prejuicios".

"Como madre negra de un bebé discapacitado, sé que le va a resultar mucho más difícil desenvolverse en este mundo. Pero a medida que crezca, espero que el mundo sea más tolerante. Espero que estos sistemas de los que formará parte hagan lo correcto por ella".

Kemp afirma que tomarse aunque sólo sea un momento para reflexionar antes de reaccionar podría, en última instancia, crear un mundo mejor para las personas con autismo. "Un mundo en el que los autistas no tengan que enmascararse o asimilarse a lo que hacen los neurotípicos", dice. "Donde puedan simplemente ser".