Servicios para necesidades especiales: ¿Públicos, privados o ambos?

¡Hola Amy!

Llevo leyendo tu blog/columna desde que estaba embarazada de mi hijo en 2009 y ha sido un placer! Pero FINALMENTE tengo una pregunta en la que me vendrían bien tus avezados consejos.

Mi hija acaba de cumplir dos años y dice TRES palabras. A los 10 meses empecé a preocuparme de que no dijera nada, pero su pediatra quería jugar al juego de esperar y ver. Por otro lado, alrededor de los 18 meses, mi hijo tuvo que visitar a una logopeda tras una operación de amígdalas (estaba bien) y le hablé de mi hija. Se ofreció a evaluarla en ese momento. Tuvimos mucha suerte. Seguro que se hartó de que le dijera "¡gracias!".

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Y he aquí que sí, que se retrasó. Entre 6 y 9 meses de retraso en las habilidades. Nos dio una referencia y de inmediato comenzó la terapia del habla, dos veces a la semana. Nos encanta, ahora lo está haciendo mucho mejor. Ahora dice palabras y hace señas y se comunica mejor en general.

Alrededor de los 22 meses, me di cuenta de que caminaba con los dedos de los pies y que se sentaba. Se lo comenté a su logopeda y a los terapeutas ocupacionales que trabajan en la consulta. Todos lo vigilamos y el mes pasado coincidimos en que había empeorado y que había que examinarlo seriamente.

Su pediatra no estaba de acuerdo y acusó a las OTs de intentar imponerle servicios que no necesitaba. Por supuesto, esto ocurrió después de que viera a mi hija durante 5 minutos en los que se escondió detrás de mí. Sin embargo, accedió a enviarla para que la evaluara un pediatra del desarrollo.

Fue en esa cita que descubrimos que no sólo es hipermóvil (causando el caminar con los dedos del pie y el sentarse), ella está mostrando signos de problemas sensoriales (tuve un presentimiento) Y ella falló en un examen de audición en un lado.

Así que además de la terapia del habla y la búsqueda de un nuevo pediatra (creo que dos golpes son suficientes) tendremos que ver a un audiólogo y comenzar con la terapia ocupacional.

Mi pregunta es: Hasta ahora, he estado haciendo todo esto por mi cuenta. ¿Debería pasar por Intervención Temprana (ECI) en su lugar? ¿Sería mejor tener un registro a través de ellos, especialmente si necesita continuar con las terapias en sus años escolares? ¿Cuáles son los pros y los contras?

Sé que la batalla acaba de empezar cuando se trata de ser su defensor. Estoy haciendo todo lo posible para luchar por lo que necesita, pero ¿es más beneficioso tener a la CTI como aliada?

Muchas gracias!!!

En primer lugar, gracias por ser ya una defensora tan agresiva de su hija. Es probable que le sirva tanto como a todos los demás terapeutas/especialistas juntos.

Ahora a su pregunta: Yo recomendaría mirar a su ECI local (también conocido simplemente como Intervención Temprana [EI] en algunos estados) como un "además de" en lugar de un "en lugar de" Cada programa de servicios de habla/OT/necesidades especiales tiene sus fortalezas y debilidades, y no todos los programas o terapeutas "encajarán" con cada niño individual. Nosotros, personalmente, optamos por abrir un paraguas lo más grande posible durante los primeros años de nuestro hijo, optando tanto por los servicios privados (pagados de su bolsillo o facturados al seguro) (aunque hablaremos de ESO más adelante) como por los servicios gratuitos (bueno, financiados por los impuestos) proporcionados por el programa de EI de nuestro estado para niños menores de tres años.

No todos los programas públicos de EI/ECI son iguales, obviamente. Muchos están lamentablemente infrafinanciados, carecen de personal y no tienen mucho que ofrecer a las familias, salvo a las que tienen necesidades más profundas. (E incluso en esos casos, he oído historias muy decepcionantes), mientras que otros son francamente fantásticos. Así que realmente depende de dónde se viva. A nosotros nos encantó la logopedia de la IE de nuestro hijo y los programas de habilidades sociales que ofrecían... pero luego tuvimos una experiencia bastante mala con una OT que realmente no estaba preparada para trabajar con niños súper pequeños. Así que complementamos ese hueco con un programa privado de terapia ocupacional que era excelente, pero por supuesto fuera de la red de nuestro seguro. Al final se consideraron dentro de la red, pero nuestro seguro fue y rechazó todo de todos modos. Creo que pasamos más años luchando con nuestra compañía de seguros por el reembolso que los que nuestro hijo pasó en OT.

Si su seguro (hasta el momento) no se está comportando como un capullo con algunos de los diagnósticos "más confusos" de su hija (el nuestro no tocaría nada "sensorial" ni con un palo de tres metros, y estábamos a AÑOS de nuestro diagnóstico de TEA, lo cual es bastante normal), eso es INCREÍBLE. Por supuesto, sigue utilizando los servicios que te puede proporcionar tu seguro, sobre todo desde que la relación con el logopeda está en marcha y tiene éxito. Por eso pagas las primas.

Pero tampoco está de más ver lo que ECI/EI tiene que decir u ofrecer. Es posible que tengan un pequeño grupo de juego o un almuerzo en el que tu hija pueda practicar sus nuevas habilidades de comunicación, mientras está bajo la supervisión de un terapeuta ocupacional que puede ofrecerle actividades para que camine con los dedos de los pies y otras habilidades motoras. (Muchos lugares privados también ofrecen este tipo de grupos, pero casi nunca están cubiertos por el seguro y, por Dios, son muy caros). Quién sabe, puede que tu hija se beneficie de una doble tarea de terapia ocupacional y terapia ocupacional durante un tiempo y descubras que simplemente le gusta y coopera más con un terapeuta que con el otro. En el caso de la terapia ocupacional, necesitas a alguien muy paciente que haga "clic" con tu hija, porque intentan que haga cosas a las que se resiste. En cualquier caso, tú pagas impuestos para financiar los servicios públicos, así que... ¿por qué no los compruebas también?

Has dado con otra razón por la que podría tener sentido acudir a ECI/EI, y es la continuación de los servicios. Estar "en el sistema" y "en el registro" es definitivamente un beneficio. Normalmente, estos programas son para niños menores de tres años, por lo que a medida que su hija se acerque a su tercer cumpleaños habrá algunas reevaluaciones y un plan de transición puesto en marcha por usted, el equipo de ECI/EI y el distrito escolar. Es posible que pueda optar a un plan de educación individual (IEP), a un programa preescolar o a otros servicios de preescolar. Puede que no, pero entonces, si surgen problemas, por ejemplo, en el jardín de infancia, el hecho de poder decir "aquí está su historia con la intervención temprana y todos los resultados de sus evaluaciones que apuntan a retrasos en el desarrollo" hace que la identificación posterior de la educación especial sea MUCHO más fácil.

(Es decir, lo privado también lo hace, pero anecdóticamente hablando, lo del programa EI/público siempre parecía tener más peso con nuestros equipos de IEP - quizás una sombra de la creencia/suposición de tu pediatra de que los lugares privados tienden a "vender más" a los padres nerviosos).

Esta transición es en realidad donde nuestro viaje de Intervención Temprana se volvió super-haywire: Interrumpí los servicios de terapia ocupacional porque no estaban funcionando (mal terapeuta) y planeé buscar una terapia ocupacional privada. Por lo tanto, lo único que la Intervención Temprana estaba mirando realmente era su habla, que había mejorado enormemente durante nuestro tiempo con ellos. Así que me "aconsejaron" que no tenía sentido molestarse con las pruebas de transición. Nunca podría acceder al PEP, el programa gratuito de preescolar para niños con necesidades especiales del distrito. Sólo hay que ponerlo en una clase basada en el juego; estará bien.

Como OBVIAMENTE todo lo que cualquier padre con necesidades especiales quiere escuchar es que "estará bien", acordamos terminar los servicios sin el proceso de evaluación de transición formal. A todos y cada uno de los padres con necesidades especiales que hay por ahí... NO HAGAN ESTO. NO PUEDEN OBLIGARTE A HACERLO. DIGAN QUE NO. INSISTE. INSISTE. Incluso si su hijo realmente no califica para la continuación de los servicios al final, usted tiene el derecho al proceso formal completo y es mejor saber con seguridad.

Dejamos la EI, pusimos a nuestro hijo en preescolar (en lugar de PEP), y vimos cómo devolvía todo lo que había ganado y luego retrocedía aún más en todos los aspectos. Fue horrible. Y gracias a "dejar el sistema" durante el verano, básicamente tuve que volver a empezar desde el principio para que el distrito escolar lo evaluara. Toneladas de formularios, Toneladas de esperas. Ya es un proceso largo, pero fue extra frustrante porque esencialmente pasamos de la "primera fila" a la última, todo porque confiamos en la opinión de nuestro logopeda de que "estará bien".

Vaya, una tangente. Pero de todos modos! Nuestro hijo cumplió al 100% con los requisitos (el distrito se enfadó porque nos habían dicho lo contrario) y entró en el mundo de los planes educativos individuales (IEP). Continuamos con la terapia ocupacional privada y los campamentos de verano e hicimos un año de preescolar de doble servicio (público por la mañana, descanso para comer, y por la tarde privado). Una vez más, el enfoque "además de" en lugar de uno u otro fue genial: la opción pública se centra más en lo académico y la preparación escolar general, la escuela privada era más intensiva en OT y trabajaba en cosas como su rigidez, funcionamiento ejecutivo, etc. Estamos encantados con los resultados, y creo sinceramente que son una parte importante del alto funcionamiento y el éxito que tiene hoy en día.

La intervención temprana funciona de maravilla (por lo que, demonios, deja a ese pediatra que parece pensar lo contrario), así que estoy a favor de que los niños pequeños tengan todas las opciones. Sigue adelante con tus planes, pero añade una llamada a ECI/EI.

Buena suerte. Sé que puede parecer muy, muy abrumador, pero es factible. Y merece mucho la pena.

Fuente de la foto: Depositphotos/photographee.eu

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