Desmitificando los cascos craneales

Cuando Abby Storey estaba embarazada de 28 semanas de su hijo, Jackson, ella y su marido, Jordan, se enteraron de que su bebé tenía un raro trastorno genético que provoca debilidad en los huesos y que suele denominarse "enfermedad de los huesos frágiles".

Los médicos dijeron a los Storeys que existía la posibilidad de que Jackson no pudiera respirar al nacer debido a la debilidad de su pared torácica, dejando a la pareja ante la devastadora perspectiva de perder a su hijo.

Un hilo de Reddit muestra cómo los cronómetros han ayudado a los padres a poner los límites necesarios a los niños pequeños.

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Jackson Storey con su hermana mayor, Brooklyn, de 4 años. Abby Storey

"Fue realmente un toque y un ir", dijo Storey, que dio a luz a Jackson por cesárea el 17 de marzo de 2020. "Pero luego salió y lo estabilizaron y nunca tuvieron que hacer ningún tipo de soporte respiratorio invasivo".

Sin embargo, Jackson nació con múltiples huesos rotos debido a su trastorno genético, la osteogénesis imperfecta (OI) en fase 3.

"Tenía un montón de fracturas, se rompió las tibias y tuvo un montón de costillas rotas", recuerda Storey. "Algunas personas cuentan (el número de fracturas que tiene un bebé con OI al nacer), pero creemos que no tiene sentido. Tenía montones. Incontables".

Storey también se dio cuenta de que la parte posterior de la cabeza de Jackson era plana. Tras pasar ocho semanas en la UCIN, tuvo que pasar mucho tiempo descansando sobre su espalda mientras se curaba.

Jackson cumplió un año en marzo de 2021, y seguirá llevando su casco unos meses más. Abby Storey

"Era difícil recolocarlo, incluso cuando no estaba roto", dijo Storey, que actualmente lleva a Jackson a recibir infusiones regulares de pamidronato, un medicamento que fortalece los huesos frágiles. "Tiene una enorme zona blanda en la parte posterior de la cabeza, así que siempre supimos que queríamos tratarla con un casco".

Finalmente, los médicos de Jackson le sugirieron que empezara una terapia con un casco para tratar su plagiocefalia craneal, un trastorno que puede afectar a cualquier bebé y que se produce cuando un niño desarrolla un punto plano en parte de su cabeza.

En octubre de 2020, cuando Jackson tenía 8 meses de edad, comenzó el tratamiento con Shannon O'Shea, una protésica y ortopédica en una ubicación de la Clínica Hanger dentro del Children's Mercy Hospital Kansas City.

O'Shea, que ha estudiado el uso de cascos craneales para tratar a los bebés con OI, creó un casco especial para Jackson que se separa en dos secciones para que se le pueda colocar suavemente antes de colocar la parte superior.

Abby y Jackson Storey con Shannon O'Shea. Abby Storey

Jackson, que cumplió un año el 17 de marzo, lleva el casco desde entonces, y O'Shea dice que está funcionando. El plan de tratamiento actual de Jackson prevé que siga usando el casco hasta que tenga unos 15 meses.

"Queremos asegurarnos de que cualquier corrección que consigamos con el tratamiento de remodelación craneal, la mantengamos el mayor tiempo posible porque con la OI, esa estructura ósea es increíblemente sensible a la fuerza y la presión", explicó O'Shea. "Si seguimos acostados en una posición de dormir de espaldas constantemente, hay una oportunidad potencial de regresión, pero alrededor del rango de edad de 15 a 18 meses, la posibilidad de regresión disminuye".

Storey dijo que a menudo recibe preguntas sobre el casco de su hijo y por qué tiene que llevarlo.

"Nos preguntan si lo hacemos por protección y la parte de la protección está bien", dijo, "pero no es por eso que lo tenemos".

Para ayudar a concienciar sobre por qué los bebés a veces necesitan cascos, Storey comparte con frecuencia adorables fotos de Jackson en su blog, And So the Storey Begins, y en su cuenta de Instagram.

"No es necesariamente una cuenta de concienciación, sino que simplemente lo comparto con su casco y nos comparte haciendo cosas normales", dijo la madre de dos niños. "A veces creo que eso es mejor que compartir en exceso las cosas de los detalles".

Según un estudio de 2013 de la Academia Americana de Pediatría, casi la mitad de los bebés tienen alguna forma de plagiocefalia craneal. El 20 de marzo es el Día Nacional de la Concienciación sobre la Plagiocefalia y la Tortícolis, y Storey espera que compartir la historia de éxito del casco de Jackson ayude a educar a los padres cuyos bebés pueden necesitar el mismo tratamiento.

¿Qué consejos da Storey a los padres que están pensando en un casco para su bebé?

"Hay que tomárselo día a día", dijo. "He disfrutado mucho usándolo, y le ha ayudado muchísimo. Y, míralo como algo positivo porque es algo positivo".