¿Tiene un hijo alimentado por sonda? Estos son 5 tipos de suministros que necesita lo antes posible

¿Es usted padre o madre primerizo? Si a tu hijo le acaban de diagnosticar una enfermedad que le obliga a alimentarse por sonda, es posible que hayas recibido del médico una lista de cosas que hacer y cosas que comprar.

Escucha: un diagnóstico de alimentación por sonda puede ser una experiencia muy traumática. Pero, según Michelle Martin, de Vancouver (Canadá), probablemente te acostumbrarás más rápido de lo que crees.

"Al principio puede resultar abrumador", explica la madre de Axel y Jaxon, gemelos de 3 años, "pero una vez que le coges el tranquillo, en realidad no es tan diferente de dar de comer a otros niños. Respira hondo y todo irá bien".

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Tu primer paso: Reúne tus recursos. Un buen grupo de apoyo puede salvarte la vida, como los que puedes encontrar en la Feeding Tube Awareness Foundation o en The Oley Foundation. Estos sitios también están llenos de vídeos prácticos e historias reales de padres cuyos hijos han crecido y prosperado con sondas de alimentación. Además, no dudes en preguntar al equipo asistencial de tu hijo si hay algún grupo local de apoyo a padres.

He aquí una guía de lo que es esencial, lo que está bien tener y lo que puede hacer la vida un poco más fácil.

Paso 1: Empieza por lo básico

El equipo médico de tu hijo -médico, enfermera y dietista- te recetará los suministros básicos, y una empresa de equipos médicos duraderos (DME) te los enviará directamente a casa. "Normalmente recibirás lo esencial para 30 días", dice Filomena Kersey, R.D., dietista pediátrica del Centro Médico Dartmouth-Hitchcock de Lebanon, New Hampshire.

Estos son los siete artículos que suelen incluirse en el lote inicial de suministros:

1. Bomba de alimentación (que regula el tiempo y el ritmo de las comidas). Existen varios tipos de sacaleches, como el EnteraLite Infinity y el Kangaroo Joey. La marca que utilices dependerá, por lo general, de la que cubra tu seguro o de la que te proporcione tu proveedor médico. (Tenga la seguridad de que todas funcionan igual de bien).
2. El tipo de sondas que necesite dependerá de la bomba de alimentación que utilice. Su proveedor médico le proporcionará todo lo necesario para el funcionamiento de su sistema concreto.
3. Fórmulas. Tu médico y nutricionista trabajarán juntos para encontrar la fórmula adecuada para tu hijo. El ISD le enviará un suministro de leche maternizada cada mes.
4. Bolsas de alimentación. Lo normal es que tu hijo consuma una bolsa al día. Si te sobra algo, puedes guardarlo en la bolsa y meterlo en la nevera entre tomas. Pero debes empezar cada día con una bolsa nueva.
5. Tubos de repuesto. Para reducir al mínimo las tareas de limpieza.
6. Tubos alargadores de repuesto. Son tubos que se conectan con los tubos gastronómicos "de botón". Tu proveedor médico te enviará los que necesites.
7. Jeringuillas. Necesitará tener a mano algunas jeringuillas para pequeñas tomas y para limpiar los tubos entre tomas.

• Paso 3: Prepárate para las salidas

  Cuando está en casa, dice Martin, no necesita mucho más que lo básico. Pero cuando está preparada para salir al exterior, algunos accesorios le resultan muy útiles. Estos son sus imprescindibles:

  1. Mochila. Suele ser suministrada por la empresa de equipos médicos duraderos y está hecha especialmente para que quepan el extractor y la leche de fórmula, con espacio para añadir una bolsa de hielo que mantenga la leche de fórmula a una temperatura segura. Es ideal para la guardería, el colegio o para llevarla de excursión con la familia.
  2. Ganchos para mamás. Al igual que los mosquetones que utilizan los escaladores, estos ganchos son muy prácticos para colgar la mochila del niño del asa del cochecito o del asiento trasero del coche. "Para dar de comer, la mochila tiene que estar elevada, así que los ganchos para mamás son imprescindibles para mí", explica Martin.
  3. Un juego de cámaras de repuesto. Nunca se sabe cuándo puede romperse una sonda o cuándo pueden arrancarla unas manitas. Y como el lugar por donde entra la sonda en el vientre del niño puede cerrarse en una hora, es muy importante estar preparado. "Llevo una bolsa ziplock en el coche con tubos de repuesto, una botella de agua y una jeringuilla", dice Martin.
  Paso 4: Organízate

  La vida con un tubie será más fácil si tus suministros están organizados y a tu alcance. Puedes encontrar sistemas de almacenamiento especiales en Internet, pero la mejor regla es la siguiente: No te compliques.

  1. Contenedores de plástico: "Tengo dos pequeños contenedores de plástico de unos 15 cm de alto", dice Martin, "uno para cada uno de mis hijos. Después de lavar las jeringuillas, las dejo secar al aire y las meto en los recipientes".
  2. Organizador de cubiertos. Para los objetos más pequeños, como tubos y jeringuillas, Martin utiliza un organizador de cubiertos barato que compra en una gran superficie. Cuando los objetos están limpios, los mete en el organizador y luego lo guarda en un cajón.
  3. Pizarra blanca. Lleva un registro de los horarios de alimentación y las instrucciones especiales del médico o el dietista, sobre todo cuando el niño es pequeño.
  4. Cuaderno: "La parte más desalentadora de la alimentación por sonda puede ser tratar con la compañía de seguros", dice Rebecca Desrosiers, enfermera pediátrica del Dartmouth-Hitchcock Medical Center de Lebanon, New Hampshire. Así que asegúrate de anotar todas las conversaciones que mantengas con los representantes de la aseguradora. Para obtener la mejor atención -y los suministros adecuados- hay que ser persistente y abogar por tu hijo. Y para ello, debe organizarse bien.
  Cómo elegir un pediatra Paso 5: Considere la posibilidad de tener artículos útiles

  Aquí hay algunos artículos de los que puede prescindir, pero que pueden hacer la vida un poco más agradable:

  1. Muñecos o peluches Tubie. Se pueden adquirir a través del proveedor de equipos médicos duraderos o por Internet y están equipados con una minitubo de alimentación muy parecido al que tiene tu hijo. "Pueden ayudar mucho a normalizar el proceso para el niño y mostrarle cómo funciona", dice Desrosiers. Un fabricante, Tubie Friends, proporciona gratuitamente a las familias peluches especialmente equipados para tubitos. Y aquí tienes unas sencillas instrucciones para convertir una muñeca normal en una "muñeca tubie" especial.
  2. Libros ilustrados. A su hijo le divertirá leer -o escuchar- historias de niños como él. Algunos son buenos: Mi barriga tiene dos botones y Hay más de una forma de comer.
  3. Ropa adaptada. Aunque las camisas normales y corrientes funcionan bien, algunos padres pueden probar con ropa con cortes o aberturas que permitan el acceso a la sonda de alimentación. Aquí tienes un enlace a proveedores de ropa adaptada. La línea "Cat and Jack" de Target tiene una amplia gama de ropa adaptable a precios razonables para niños tubícolas, desde bebés hasta adolescentes.
  4. Botellas de agua Squeasy-Gear. Martin nunca sale de casa sin una. "No ensucia nada", explica, "y es una forma estupenda de llevar la leche de fórmula o la papilla en un bote". Encuéntralos aquí.
  5. Fundas y bolsas aislantes para sacaleches. Estas de Wallypop "ayudan a mantener fría la comida de la sonda durante horas".