Una madre comparte la angustia de ver a su hija sufrir endometriosis
Advertencia sobre el contenido: Este artículo habla de pensamientos suicidas. Si tú o alguien que conoces estáis en crisis, llama o envía un mensaje de texto al 988 para ponerte en contacto con el Suicide and Crisis Lifeline. También puedes enviar el mensaje HOME al 741741 o visitar SpeakingOfSuicide.com/resources para obtener más recursos.
Mary Alice Hatch, de 53 años, estaba desesperada por encontrar un médico que pudiera diagnosticar y tratar adecuadamente el dolor crónico de su hija Emily.
A los 14 años, Emily llevaba más de un año sufriendo dolores debilitantes, principalmente en el abdomen. Apenas podía andar. Le costaba comer. No podía ir al colegio y, a veces, ni siquiera levantarse de la cama.
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"Recuerdo que me dijo: 'No sé cuánto tiempo más podré vivir así'", cuenta Mary Alice.
"Fue muy aterrador, como padre, que tu hijo verbalizara su deseo de suicidarse", añade. "Nos cogimos de la mano y rezamos una oración... Sentí que la fe y las obras conducen a los milagros, y eso nos ha ocurrido".
¿Qué es la endometriosis?Desesperada por ayudar a su hija, Mary Alice apuntó a Emily a una terapia de control del dolor. Durante su primera sesión, un terapeuta del dolor le dijo que "parece que tienes endometriosis", una enfermedad que se produce cuando un tejido similar al revestimiento del útero crece fuera de él y en otras zonas del cuerpo.
La Dra. Cynthia Arvizo, cirujana ginecológica mínimamente invasiva que trata a pacientes con endometriosis en Weill Cornell Medicine de Nueva York, afirma que el tejido uterino -estroma y glándulas- se presenta con mayor frecuencia en la pelvis.
Arvizo, que no trató a Emily y no ha visto su historial médico, dice que los síntomas de la endometriosis son más comúnmente el dolor, la infertilidad o ambos, y agregó que "algunas personas realmente no tienen síntomas y se encuentran incidentalmente a tenerlo."
Una de cada 10 mujeres y niñas en edad reproductiva padece endometriosis, según el Colegio Americano de Obstetras y Ginecólogos (ACOG), y de media sufrirá durante 10 años antes de recibir un diagnóstico correcto.
La experiencia de Emily tratando de encontrar un tratamiento formó parte del documental de 2023 "Below the Belt", que seguía a Emily y a otras tres pacientes de endometriosis mientras navegaban por el sistema sanitario.
"No encontraba ningún médico que supiera lo que me pasaba", cuenta Emily sobre su dolor. "Me dijeron que tenía síndrome del intestino irritable (SII) y que sólo tenía que tomar MiraLAX el resto de mi vida".
Arvizo dice que la endometriosis ha sido históricamente difícil de diagnosticar, en parte porque "técnicamente el diagnóstico se hace con cirugía."
"Por supuesto, hay otras cosas que pueden causar dolor pélvico, como los fibromas -que también son muy frecuentes- y los quistes ováricos y el síndrome del intestino irritable, que pueden enturbiar el panorama", añade Arvizo. "También está el factor de que la gente no habla de estos temas. A veces la gente tiene que lidiar con ello durante años y simplemente se acostumbra a estar en un estado miserable y a hacer que las cosas funcionen, que creo que es la historia de las mujeres en pocas palabras."
Tras oír hablar por primera vez de la endometriosis, Emily y su madre viajaron a Boston para ver a un especialista en ginecología pediátrica, que tras examinar a Emily también creyó que tenía endometriosis y la operó para confirmarlo.
"Tenía endometriosis en estadio dos", cuenta Emily. "El ovario izquierdo estaba pegado a la pared pélvica, por eso me dolía tanto el lado izquierdo y no podía andar muy bien.
"Ahí empezó mi viaje con la endometriosis", añade, "y a averiguar mi tratamiento".
Encontrar tratamiento para la endometriosisEnterarse de que Emily tenía endometriosis fue también el comienzo para que Mary Alice aprendiera a defender mejor a su hija en la consulta del médico.
"Lo difícil de la endometriosis es que no tiene cura", dice Mary Alice. "Así que acabas yendo a múltiples médicos; múltiples terapias; múltiples tratamientos... es todo tan agotador económica, emocional y físicamente... Recuerdo haber tenido un ataque de nervios".
Durante años, Emily se sometió a innumerables intervenciones: una endoscopia superior, una inferior, una colonoscopia y terapia del suelo pélvico, además de innumerables TAC y ecografías. También se sometió a una operación de depilación de 30 minutos para quemar la endometriosis visible, pero sólo le causó más inflamación y dolor.
"Fue muy frustrante", dice Mary Alice. "Y abrumadora, porque seguía intentando encontrar la siguiente oportunidad para ayudarla y seguíamos sin obtener respuestas... Empiezas a perder la esperanza.
"Tratas de defender a tu hijo y quieres estar ahí para apoyarlo, pero también tratas de apoyarte a ti misma, de ser una firme aliada de tu hijo", continúa. "Luché con su colegio, porque iba a suspender ciertas clases a las que faltaba tanto, y luchaba por su salud mental y física. Era agotador. Es un trabajo a tiempo completo".
Harta de la comunidad médica, Mary Alice empezó a concertar citas de acupuntura, quiropráctica y terapia de masaje Reiki también para su hija.
Aunque hubo momentos en que sintió que no podía confiar en los médicos, Mary Alice dice que "la comunidad médica también nos ha ayudado mucho".
"Rezaba mucho para saber dónde tenía que ir y qué tratamientos necesitaba", dice. "Cuando por fin la operaron de escisión, recé mucho por ello".
Mary Alice cuenta que Emily, entonces en plena adolescencia, tenía miedo de operarse. "Fue una decisión muy difícil. Pero decidimos seguir adelante y ha sido un componente crítico de su recuperación que realmente la salvó y redujo su dolor de forma significativa."
La cirugía de escisión consiste en cortar y extirpar zonas visibles de endometriosis dentro del cuerpo de la paciente. La recuperación puede ser insoportable y no hay garantías de que el médico pueda extirpar todo el tejido uterino.
"Aquella operación cambió mi vida", dice Emily. "Pude volver a comer alimentos. Dejé los anticonceptivos. Siento que por fin estoy recuperando mi vida. Sigo teniendo dolor, pero puedo controlarlo mucho mejor y he podido hacer terapia para mi salud mental, intentando reescribir mi cerebro de todo el trauma por el que pasé de adolescente."
Los años de dolor, tratamientos, citas con el médico y autodefensa también unieron más a Mary Alice y Emily, dice Mary Alice.
"Estaba muy unida a ella emocional y físicamente, porque era su cuidadora", dice. "Estamos muy conectadas a un nivel muy, muy profundo".
