Cómo afrontan las familias de niños -y padres- con TDAH la continua escasez de Adderall

A mediados de octubre de 2022, la FDA anunció la escasez de sales mixtas de anfetamina, más conocidas como Adderall, un fármaco estimulante utilizado habitualmente para tratar el TDAH. Hay muchos medicamentos disponibles para quienes padecen TDAH, pero los estimulantes como las anfetaminas y el metilfenidato (conocidos comúnmente como Ritalin o Concerta) son especialmente eficaces porque introducen más dopamina y norepinefrina en el cerebro.

El TDAH está causado, en parte, por una respuesta más lenta o desregulada a estos neurotransmisores, por lo que su mayor presencia ayuda a las neuronas a conectarse de forma más eficiente. Como resultado, en lugar de darse cuenta de todo a la vez o de nada en absoluto, la medicación como Adderall puede ayudar a las personas con TDAH a hacer lo que los que tienen una neurología típica hacen con facilidad: determinar lo que importa en un momento determinado y centrarse en ello.

Mientras que otras escaseces que hemos visto en los últimos años han tenido causas más o menos sencillas (un brote de gripe aviar provoca escasez de huevos; la falta de limpieza en las fábricas causa estantes vacíos de leche maternizada), ésta es más compleja. La causa de la escasez es una tormenta perfecta de múltiples factores.

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Hay más personas diagnosticadas con TDAH que nunca. Según los CDC, seis millones de niños estadounidenses habían sido diagnosticados de TDAH en 2019; según los datos de la Encuesta Nacional de Salud Infantil (NSCH), es probable que esta cifra siga aumentando.

Además, un estudio de 2019 en JAMA Network Open muestra un aumento del 123,3% en los diagnósticos de TDAH entre adultos, una cifra enorme a pesar de las discrepancias observadas entre los grupos marginados. Por lo tanto, aunque ha habido un gran aumento en el número de personas diagnosticadas de TDAH en todos los grupos de edad, es probable que haya aún más personas cuya neurodiversidad no está siendo detectada por los prejuicios médicos.

Esto significa que mucha más gente necesita estimulantes, pero las anfetaminas son sustancias controladas y a la EPA no le entusiasma la idea de aumentar la cuota de una droga que coloca a la gente neurotípica. El desajuste entre las necesidades de los pacientes y los temores de la EPA ha dejado a millones de niños y adultos muy desamparados.

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Un error común sobre el TDAH es que es una condición de la infancia que desaparece en la edad adulta, pero la verdad es más complicada. Un análisis de 2021 de la literatura reciente sobre el TDAH en adultos publicado en el Journal of Global Health encontró que, si bien los síntomas de TDAH disminuyen en el transcurso de la vida (con 18 años de edad que presentan más síntomas que 60 años de edad), unos 500 millones de adultos en todo el mundo experimentan síntomas como la disminución de la función ejecutiva, problemas de procesamiento sensorial, aumento de la impulsividad, y más.

Todas ellas son herramientas cruciales para cualquier persona, pero especialmente para los padres y cuidadores que intentan llevar un registro de las reuniones de padres y profesores, las actividades extraescolares y mucho más.

Los niños con TDAH se enfrentan a los mismos problemas sensoriales, falta de concentración y mayor impulsividad que sus homólogos adultos, lo que puede crear oportunidades tanto para la alegría como para el caos en sus vidas y en las de sus cuidadores. A muchos niños les encanta el desorden y el desenfreno, pero es más probable que un niño con TDAH participe en actividades peligrosas o se olvide de sus responsabilidades, lo que aumenta la carga mental de los padres.

Al añadir más neurotransmisores a la mezcla, Adderall puede ayudar a mitigar estos síntomas. En pocas palabras, cuando sus neuronas se comunican de manera más eficiente, tanto los niños como los adultos son menos propensos a experimentar los síntomas del TDAH.

¿Qué son la función ejecutiva y el procesamiento sensorial?

"La función ejecutiva es la clasificación, recuperación y organización de la información que permite planificar, ejecutar y saber cuándo se ha terminado una tarea", explica el Dr. Andrew Kahn, de Understood.org.

"Para los adultos, y en particular para los padres, es una especie de discapacidad invisible en la que sólo vemos los resultados", dice el Dr. Kahn, "estás pendiente de las citas con el médico, la escuela, las actividades, la comida y la planificación de las comidas, responsabilidades funcionales que requieren un conjunto de habilidades que incluyen el seguimiento y la ejecución. Para un padre con un déficit de funcionamiento ejecutivo, que es una de las partes más importantes de un diagnóstico de TDAH, esto conduce a tanto caos y estrés."

Para los niños, esta discapacidad invisible puede interpretarse como pereza o falta de respeto. Al fin y al cabo, llegar tarde o no entregar un trabajo no es la mejor manera de causar buena impresión a un profesor o a un entrenador.

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Con demasiada frecuencia, sin embargo, los niños simplemente no tienen la función ejecutiva necesaria para saber cuándo salir para llegar a tiempo. Puede que no sean capaces de planificar el alcance de un trabajo que tienen que entregar. Si un niño tiene TDAH, esto no es insolencia: es una neurodiferencia.

Aliza Pressman, profesora clínica adjunta del Departamento de Pediatría de la Facultad de Medicina Icahn y presentadora del podcast Raising Good Humans, denomina a la función ejecutiva la "torre de control del tráfico aéreo del cerebro".

Y los cuidadores tienen muchos vuelos que seguir, señala el Dr. Pressman. Cuando la función ejecutiva de una persona se ve desbordada, se desconecta y deja paso al "cerebro animal", que toma el control con una respuesta de lucha-huida-congelación. Esto no sirve de nada ante un permiso perdido o una rabieta de un niño pequeño.

"[Las personas con TDAH] captan muchas cosas del entorno, y no hacemos un gran trabajo diferenciando lo que es importante de lo que no lo es", dice la Dra. Kahn. "La sensación sonora, la etiqueta de una camiseta, los ruidos fuertes: la neurología del TDAH suele captar demasiada [de esa información]. Eso puede provocar irritación y frustración, sobre todo al final del día. Entendemos que los niños sean traviesos porque están demasiado cansados, pero no damos esa gracia a los adultos con TDAH que están navegando por una pesada carga cognitiva".

La clasificación y el archivo de la información procedente de los sentidos se denomina procesamiento sensorial, y es una parte crucial de cómo entendemos el mundo. Las personas con TDAH reciben constantemente más información de sus sentidos que las personas neurotípicas y tienen más problemas para procesarla. Esto conduce a más arrebatos y a la pérdida de detalles, así como a mayores niveles de caos cotidiano cuando no se controla.

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En lugar de los fármacos o además de ellos, existen varias herramientas que ayudan a mitigar los retos a los que se enfrentan los afectados por el TDAH, todos ellos pequeños ajustes prácticos que trabajan con la peculiaridad de esta neurología en lugar de luchar contra ella.

Rutinas y rituales

A la hora de crear rutinas, es importante asegurarse de que te funcionan. Esto suele significar utilizar entradas multisensoriales para introducir una idea en tu cerebro.

Cada vez que salgo del coche, digo en voz alta "He apagado las luces". Al principio me parecía raro, pero ahora es un hábito que ha eliminado mi pánico a que la batería del coche se agote en cualquier momento. Si tengo que recordar algo importante, utilizo un estímulo visual o auditivo para que mi memoria de trabajo, muy falible, lo asimile y lo transmita a mi memoria a corto plazo, más fiable. Para ello, tengo un cartel en la puerta que dice: "Cuelgue las llaves". Y otro en la puerta trasera que dice: "Cierra dos veces".

"Los rituales no te hacen más rígido, sino más flexible, porque no tienes que prestar atención a todos los detalles de cómo pasar el día. No te agobian las preocupaciones por si se te olvida algo", afirma el Dr. Pressman. "Por eso cosas tan sencillas como tender la ropa, preparar la comida, poner listas de comprobación en el espejo [son tan útiles], no necesitas retener esas cosas en tu cerebro."

Bienestar real

Otra parte clave de la gestión del TDAH es dormir lo suficiente, hacer ejercicio y comer lo suficiente. "Se necesita más energía para alimentar un cuerpo con TDAH", dice la Dra. Kahn, "así que, para realizar bien las actividades neurológicas, necesito tener el combustible adecuado. Dormir mejor y tener un horario que tenga sentido para mí son primeros pasos realmente importantes en la gestión de mi propia neurología."

El ejercicio, por su parte, aumenta los neurotransmisores, como la dopamina y la serotonina, en el cerebro y reduce el cortisol (una hormona que se libera durante la respuesta de lucha-huida-congelación). Ambas cosas son fundamentales para que el cerebro funcione mejor y pueden conseguirse con cualquier movimiento, incluso estirándose o dando un paseo.

Para las personas con TDAH, puede ser un reto gestionar nuestro tiempo de forma que nos aseguremos de comer lo suficiente durante el día. Cosas como la hiperconcentración o la ceguera temporal pueden hacer que nos olvidemos de comer, sólo para acordarnos cuando se nos hace tarde o tenemos demasiada hambre para preparar algo. Tener a mano comidas fáciles de preparar puede ser la diferencia entre obtener suficiente combustible para hacer funcionar nuestros cerebros quisquillosos y un colapso emocional y sensorial.

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"Algunas personas se benefician de la presencia de otras, una práctica denominada duplicación corporal. Esa presión neurológica de otra persona puede aumentar realmente la concentración", dice la Dra. Kahn. "Si aumentas los estímulos en un entorno, no respondes tanto a estímulos aleatorios". Otra estrategia [relacionada] es escuchar ruido marrón para ayudar a concentrarse".

Los temporizadores y las apps para hacer listas con notificaciones también son muy útiles para evitar la distracción o la hiperfocalización y disminuir la carga mental de múltiples detalles, respectivamente.

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Para la tensión emocional del TDAH, esos arrebatos delatores, los doctores Pressman y Kahn recomiendan trabajar con la respiración y la compasión.

Si piensas en los niveles de estimulación a lo largo del día y no haces nada para calmarlos, cada vez serán más altos", dice la Dra. Kahn, "y en algún momento te derrites, te asustas o le gritas a alguien". La atención plena y las estrategias tranquilizadoras, si se usan con regularidad, reducen de forma permanente esas experiencias sensoriales y crean gracia para uno mismo. Como padre, si no te das permiso para ser imperfecto, [para ser] quien eres como individuo neurodivergente, entonces te vas a menospreciar perpetuamente y a sentirte mal contigo mismo".

Una ventaja añadida de esta autoaceptación es que es un gran ejemplo para nuestros hijos. Al enseñarles a utilizar estas tácticas y ayudas, y al concedernos la gracia cuando tropezamos, les estamos mostrando el valor del amor propio. Quizá sea la lección más importante de todas.