Apoyo a la crianza de un niño discapacitado

Ser padres es un trabajo duro pero gratificante. Y criar a un niño discapacitado puede hacer que el trabajo sea aún más duro. Esos padres y cuidadores pueden sentirse frustrados, solos y abrumados.

Al ofrecer a estos padres el apoyo y el ánimo que necesitan, pueden sentirse menos solos. Julio es el Mes del Orgullo de la Discapacidad y nos brinda la oportunidad de poner de relieve la fuerza y la determinación de estos padres y ofrecerles recursos de apoyo.

Algunos de los retos

Ser el cuidador de un niño con discapacidad tiene sus propios retos que otros padres no siempre comprenden. Por ejemplo, los padres pueden luchar contra la ansiedad cuando intentan gestionar la avalancha de citas médicas y terapéuticas de su hijo, además de llevar la casa y, posiblemente, trabajar fuera de casa.

"Criar a un hijo discapacitado puede parecer como correr una maratón en la que la línea de meta se aleja constantemente de ti. Y nadie te anima y nadie parece entender lo que es tan duro para ti. Y así, estos padres acaban sintiéndose aislados, agotados y abrumados simplemente por el día a día", afirma Rose Reif, MS, LCMHC, consejera de rehabilitación certificada y acreditada para proporcionar salud mental.

La crianza de los hijos múltiples: Apoyo y recursos disponibles

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Estos padres también pueden sentirse culpables, pensar que deberían hacer más por su hijo o incluso culparse a sí mismos por la situación. Pueden incluso sufrir depresión e ira, abrumados por la situación y por el hecho de que dure 24 horas al día.

Rose Reif, MS, LCMHC

Criar a un hijo discapacitado puede ser como correr una maratón en la que la línea de meta se aleja constantemente... Y así, estos padres acaban sintiéndose aislados, agotados y abrumados por el mero día a día.

- Rose Reif, MS, LCMHC

"Los padres que crían a niños discapacitados están constantemente vigilantes; escuchando en la otra habitación para asegurarse de que no hay un ataque de nervios. Escanean el patio de recreo para asegurarse de que nadie se acerca a decir algo desagradable mientras su hijo está al alcance del oído", explica Reif.

También están siempre en alerta máxima e intentan prepararse para lo inesperado. Por ejemplo, pueden estar siempre atentos a los signos de una convulsión o abandonar otro acto social porque la niñera les ha enviado un mensaje de texto avisándoles de que tienen que volver a casa.

"Los padres que crían a niños discapacitados están constantemente 'encendidos', y cualquier otro reto al que se enfrentan es exponencialmente más difícil porque nunca pueden estar 'apagados'", explica Reif.

Las finanzas también pueden ser una fuente importante de preocupación. Los expertos señalan que el constante regateo con las compañías de seguros, el aumento de las facturas y los desorbitados costes médicos de los cuidados críticos pueden devastar a los padres.

Qué decir en lugar de "necesidades especiales" Preocupaciones relacionales

Todos los padres quieren que su hijo sea feliz. Y cuando un padre ve que su hijo es rechazado, le duele. Ese dolor puede ser aún mayor para los padres de niños discapacitados, cuyos hijos pueden no recibir invitaciones para fiestas de cumpleaños o para unirse a un grupo de estudio.

Sus hijos pueden luchar contra la duda y los problemas de autoestima, poniendo al cuidador en el lugar de intentar apoyar emocionalmente a su hijo y a sí mismo. Cuidar de un niño discapacitado también puede causar estragos en las relaciones en el hogar.

"Existe un riesgo muy alto de divorcio debido al estrés adicional; el 50% de los matrimonios típicos acaban en divorcio; el índice es mucho mayor cuando el niño tiene una discapacidad", señala la Dra. Mary Keen, fisiatra pediátrica del Hospital de Rehabilitación Marianjoy, que forma parte de Northwestern Medicine.

Hablar con su hijo de su discapacidad ¿Qué tipo de apoyo necesita?

Todos los padres necesitan un descanso de vez en cuando. Esa necesidad es mayor en los padres de niños con discapacidad.

Por ejemplo, necesitan apoyo físico. Es posible que los padres tengan que levantar o ayudar físicamente a sus hijos a diario. Una oportunidad de liberarse de esas tareas sería un bienvenido respiro.

También necesitan apoyo mental y emocional. El desgaste de la "fatiga de decisión" y de intentar cuidar de los demás sin tener tiempo para uno mismo, puede dejar a estos padres completamente agotados.

Centrados en sus hijos, estos padres necesitan recursos que les proporcionen el apoyo y la ayuda que necesitan desesperadamente.

Recursos

Desde grupos de Facebook hasta programas de relevo, hay recursos disponibles para ayudar a los padres de niños con discapacidad. Hay programas nacionales, y puede haber opciones locales disponibles en las comunidades locales.

Buscar en Internet, pedir consejo a médicos y terapeutas y consultar a otros padres son buenos puntos de partida para recabar información.

Fran Pollock Prezant, MEd, CCC-SLP

Pueden encontrar fuerza en las alianzas con otros padres y también darse cuenta de que tienen más información -y control- de lo que creen.

- Fran Pollock Prezant, MEd, CCC-SLP

He aquí algunas organizaciones que pueden ser beneficiosas:

• Recursos nacionales para padres de niños y jóvenes discapacitados
• Centro Nacional de Difusión para Niños con Discapacidades
• Administración para Niños y Familias
• Easterseals
• Red de Liderazgo de Hermanos
• ReelAbilities

Hablar con un consejero, buscar un grupo de apoyo y apoyarse en amigos y familiares también puede ayudar a aliviar la carga que soportan estos padres.

"Pueden encontrar fuerza en las alianzas con otros padres y también darse cuenta de que tienen más información -y control- de lo que creen", afirma la especialista en discapacidad e investigadora Fran Pollock Prezant, MEd, CCC-SLP.

Prezant, una de las autoras de "Married with Special Needs Children" (Casados con hijos con necesidades especiales) y otros libros de ayuda a niños discapacitados, señala que cuando los padres reciben apoyo y ánimo, mejora el panorama tanto para ellos como para sus hijos.

"Es importante tratar de encontrar los puntos fuertes y el potencial del niño y basarse en ellos. La mayoría de los niños con discapacidad pueden terminar la escuela, algunos acceden a empleos y/o programas universitarios y entran en el mercado laboral", señala.

Cómo puedes ayudar

Aunque no seas padre o madre de un niño discapacitado, hay formas de ser útil y solidario. Si ves por ahí a un padre con dificultades, puedes ayudarle sujetándole la puerta u ofreciéndote a llevarle algo.

Puedes incluir a los niños con discapacidad a la hora de coordinar fiestas o programar citas para jugar. Son niños normales con sentimientos normales que quieren divertirse de forma normal.

Ofrecerse a realizar tareas para unos padres que no dan abasto también puede ser de gran ayuda. Algo tan sencillo como llevarles la comida cocinada u ofrecerse a cortar el césped puede proporcionarles unos preciosos momentos de respiro. Tu entrega desinteresada puede ser justo el apoyo que necesitan.

"Los regalos de tiempo suelen ser muy apreciados; sugiero a amigos y familiares que pregunten qué sería lo más útil", concluye el Dr. Keen.

Qué significa esto para usted

Ser padre es difícil. Las circunstancias o situaciones especiales relacionadas con los hijos pueden hacerlo aún más difícil. Reconoce que todos los padres tienen dificultades y sé compasivo. Sé comprensivo con ellos, dándote cuenta de que lo hacen lo mejor que pueden. Ofréceles ayuda y forma parte del pueblo para ayudarles a salir adelante.