40 cosas que los padres de niños con necesidades especiales quieren que sepas

La primera vez que me pidieron que escribiera sobre la vida con niños con necesidades especiales, no sabía por dónde empezar. Todo lo que podía pensar era: Lo consume todo. Reconozcámoslo: ser padre es DURO. Y la crianza de niños con necesidades especiales puede añadir una capa extra de estrés a la dinámica familiar. También hay que tener una meticulosa capacidad de organización y elaborar un presupuesto familiar para todas las citas médicas que tendrá tu hijo único.

Respira hondo y aguanta. Puedes hacerlo, aunque derrames algunas lágrimas y gritos de ansiedad por el camino.

Para criar a niños con necesidades especiales se necesita un pueblo Y una ciudad, y necesitamos apoyarnos mutuamente en el camino de la paternidad. Espero que encuentres útil alguna de esta información y, por favor, recuerda en esos días y noches extra-estresantes que no estás solo.

40 cosas que los padres de niños con necesidades especiales quieren que sepas

1. No te culpes por el diagnóstico de tu hijo

Es fácil culparte a ti mismo o a tu pareja por la discapacidad de tu hijo, pero eso no te llevará a ninguna parte. Es mejor centrarse en el presente y en el futuro. Además, aunque la genética puede desempeñar un papel importante en el desarrollo de tu hijo, no puedes cambiar tus genes ni los genes del otro progenitor biológico de tu hijo. Canaliza esa energía en ayudar y apoyar a tu hijo en lugar de señalarle con el dedo.

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2. Familiarícese con la Intervención Temprana

Dependiendo de dónde viva, su hijo puede tener derecho a recibir logopedia, terapia ocupacional, fisioterapia y otros servicios a través de la ciudad o el estado. Búscalos en el departamento de educación o en el de sanidad de tu estado. Los terapeutas trabajan con tu hijo individualmente en casa, en el colegio o en un gimnasio sensorial. Póngase en contacto con un proveedor de intervención temprana si su hijo tiene retrasos y reúne los requisitos para recibir los servicios. La intervención temprana es para niños de tres años o menos. Llame a su distrito escolar si su hijo tiene más de tres años y puede necesitar servicios por primera vez^.1

3. Sepa qué hace un gimnasio sensor ial

Los gimnasios sensoriales están organizados y dispuestos como centros de terapia para niños con necesidades especiales diagnosticadas. A menudo, un terapeuta licenciado y certificado trabajará con tu hijo allí en vez de en casa o en el colegio. La mayoría de los gimnasios sensoriales se parecen a los típicos espacios de juego, pero con una iluminación más suave, sin ruidos ni música, máquinas de burbujas que pueden calmar, juguetes sencillos y estructuras para trepar, columpios y hamacas con peso que utilizan los terapeutas ocupacionales (TO). Si su hijo reúne los requisitos para recibir servicios de desarrollo a través de su distrito escolar, es posible que pueda reunirse con su terapeuta en un gimnasio sensorial^.2

4. Escucha siempre a tu instinto

Cuando tenía 14 meses, tuve la fuerte sensación de que mi hija tenía retrasos significativos en el habla, físicos y emocionales. Cuando lo expresé en voz alta, algunos familiares bromearon diciendo que yo era una "neurótica". Resultó que mi intuición de madre era correcta. En el fondo, sabía que mi hija necesitaba servicios de intervención temprana. Haz caso a tus instintos de madre porque rara vez te llevarán a equivocarte. Como suele decirse, "mamá sabe más".

5. Salir" con pediatras hasta encontrar al "elegido"

Encontrar a un buen médico puede ser como salir con alguien: "pruebas" con unos cuantos hasta que congenias con uno. Nuestro pediatra original sabía muy poco sobre los retrasos del desarrollo y parecía enfadarse cuando le hacíamos preguntas sobre los signos del autismo. Cambiamos a un pediatra que entiende a los niños sensoriales y es comprensivo y amable. No te sientas mal por "ir de médicos en médicos" hasta que encuentres un equipo médico que te guste. Puede que tengas que conducir 20 minutos más para ver a un médico fantástico, pero merece la pena si es amable y experto con y para tu hijo.

6. Comprenda que los ped iatras del desarrollo tienen listas de espera

Muchos padres optan por un diagnóstico formal de un pediatra del desarrollo. Pero estos expertos en autismo y discapacidad pueden ser difíciles de encontrar y tienen largas listas de espera. Apúntate a todas las listas de espera y conduce hasta otro estado si es necesario. Son médicos muy solicitados, así que reconoce que puedes tener que esperar entre 6 y 10 meses para una cita. Además, estos especialistas suelen estar separados del pediatra tradicional de tu hijo.

7. Regálate un buen llanto

Ser padre de un niño con necesidades especiales es muy complejo, y te sentirás frustrado, abrumado, enfadado, triste e incluso solo. Sentirás todo tipo de emociones, a veces incluso en el suelo de la cocina. Eres humano. Llóralo todo. Tus sentimientos están a flor de piel y son REALES.

8. Elogie, elogie y elogie a su hijo

Por muy duro que pueda resultar si está teniendo un mal día, recompense a su hijo por cosas que pueden parecer insignificantes. Son hitos, ni demasiado grandes ni demasiado pequeños. Por ejemplo, cuando mi hija con retraso en el habla por fin gritó claramente: "¡Adiós, mamá!" (¡Y saludó con la mano!), me puse a gritar y a hacer cabriolas como una animadora en la consulta del terapeuta porque estaba muy orgullosa de ella. Grítalo a los cuatro vientos. Tu entusiasmo les hace sentirse maravillosos y puede motivarles a decir y hacer más cosas.

9. Saca tiempo para ti

Esto es difícil, independientemente de que tu hijo tenga o no necesidades especiales. Pero serás un padre más tranquilo, más paciente y, posiblemente, incluso más comprensivo si te tomas un tiempo para hacerte la manicura y la pedicura, para ir solo a Target o incluso para almorzar con un amigo. Cuando alguien depende de ti 24 horas al día, 7 días a la semana, necesitas alejarte de vez en cuando y respirar. A solas.

10. Considere la posibilidad de reunirse con un terapeuta

He estado en terapia de conversación para ayudar a procesar mis emociones como padre con necesidades especiales. El terapeuta con el que tengo sesiones semanales de Zoom está especializado en familias con discapacidades. Pide a tu médico de cabecera que te recomiende a un terapeuta, y sí, muchos aceptan seguros. Es agradable tener una salida para desahogarme con un profesional que me ayuda a procesar todo por lo que está pasando mi familia.

11. Ver todas las películas sobre necesidades especiales

Existen muchas películas inspiradoras sobre niños y adultos con necesidades especiales. Cuando me siento deprimida, veo una porque me ayudan a activar la Mamá Osa que llevo dentro. Me recuerdan que siempre seré la voz y la defensora de mi hijo y de otras personas con necesidades especiales. Algunas de mis películas favoritas son Mask, My Left Foot, Wonder, The Peanut Butter Falcon, Rain Man, I Am Sam, Finding Dory, CODA, What's Eating Gilbert Grape y The Theory of Everything.

12. Únete a los grupos de Facebook de necesidades especiales

No me canso de repetir lo importante que es esto. La mayoría de estos grupos son espacios seguros en Internet donde otros padres con necesidades especiales pueden reunirse e intercambiar información sobre terapeutas, escuelas y servicios, y desahogarse con padres que piensan como ellos. He aprendido mucho de los padres que publican en estos grupos. Es fácil sentirse solo como padre con necesidades especiales. Busca en Facebook un grupo de padres con necesidades especiales de tu ciudad donde puedas plantear preguntas de forma anónima.

13. Sé abierto

Esto es difícil, pero intenta ser abierto con los demás sobre cómo te sientes. Te sorprenderá ver quién te apoya. Una vez me sinceré al azar con una cajera de un banco sobre las necesidades especiales de mi hijo, y ella me dijo que también tenía un hijo con necesidades especiales, e intercambiamos información sobre los terapeutas que nos gustaban y recomendábamos, y estrechamos lazos de una forma que no es posible con todos los padres. Pasó de ser una extraña a una aliada. Una vez también le conté a otra madre que tenía problemas para encontrar un buen terapeuta conductual para mi hija. Ella llamó inmediatamente al terapeuta de su hijo y le preguntó si podía ver a mi hija. Así fue como encontramos a una de las mejores terapeutas. ¿Te imaginas si hubiera mantenido la boca cerrada?

14. No te enfades con los amigos que no entienden

A menos que hagan un comentario totalmente grosero. Puede que tengas amigos que no entiendan lo que es ser padre de un niño con necesidades especiales. Intenta comprender que no lo entienden, pero que lo están intentando. Yo no sabía mucho sobre necesidades especiales antes de tener a mis hijos. Es fácil arremeter contra amigos y familiares que realmente intentan apoyarte. Pero ten presente que no lo entienden, y no pasa nada. Sobre todo si lo intentan.

15. Escuche a los demás

Puede que usted conozca mejor a su hijo, pero no diga que no automáticamente si un educador de necesidades especiales le propone algunos juegos, actividades o incluso una clase que puede ser buena para su hijo. Puede que tengan un enfoque educativo o social diferente para tu hijo que podría ser estupendo para él. Trabajan en este campo y con otros niños, así que escúchales. La directora de operaciones y cofundadora de Playgarden, Amanda Vierheller, sugiere buscar profesores "que establezcan un plan de comunicación regular con los padres para garantizar la coherencia de los niños en la escuela y en casa para ayudar a proporcionar sentimientos de seguridad y estabilidad."

16. Te avergonzarás de tu hijo

Es cierto que te sentirás humillado por tu hijo con necesidades especiales en público y te sentirás culpable por ello. Me sentí avergonzada cuando mi hija rodó por el suelo de la zapatería de Macy's porque estaba estimulando. Cuando un niño estimula, necesita realizar una acción física específica, como agitar las manos o tumbarse en el suelo, para autorregularse^.3

Recuerda: tu hijo no puede evitar ser como es; si a los demás les molestan sus acciones, peor para ellos. Tendrán que entender que tu hijo tiene necesidades especiales. Superar la vergüenza es difícil, y ahí es donde puede entrar en juego la terapia para ayudarte a procesar estas acciones emocional y físicamente. Por cierto, sentirse culpable por sentir vergüenza y pudor es normal. Date un poco de gracia.

17. Tu matrimonio puede sufrir

Gulp. Esto es muy difícil de aceptar y reconocer. Pero hay muchas probabilidades de que tu matrimonio o relación sentimental se resienta porque los niños con necesidades especiales necesitan atención. Eso significa que los padres no se dan prioridad a sí mismos ni al otro y están demasiado estresados para una cita nocturna. O puede que usted y su pareja discutan sobre los estilos de crianza del otro, lo que puede causar fricciones y resentimiento. Una vez más, la terapia de pareja puede ser de gran ayuda y hacer que vuelvan a sentir que son padres o copadres con necesidades especiales^.4

18. El cambio puede alterar mucho a tu hijo

A algunos niños con necesidades especiales les encanta la rutina y la repetición. En el caso de mi hija, está tan obsesionada con Minnie Mouse que si le pongo ropa que no represente una imagen de Minnie, le entra una rabieta en toda regla. Incluso la he mandado al colegio con la misma camiseta de Minnie tres días seguidos (estaba limpia, lo prometo) porque estaba muy apegada a ella y no quería desencadenarla obligándola a cambiarse. La cosa se complica cuando hace 21 grados y mi hija sólo quiere ir al colegio en bañador de Minnie Mouse. Pero aprende a elegir tus batallas, por su bien y por el tuyo. Sus intereses forman parte de su personalidad única.

19. Prepárate con calma cuando alguien sea grosero

Escucha, es inevitable que alguien haga un comentario grosero sobre tu hijo, tenga o no una discapacidad. Una vez alguien mandó callar a mi hija cuando chillaba sin saber que tiene retraso del habla y que SÓLO puede chillar para llamar la atención. En general, la gente es buena, pero a veces hay algún maleducado. Intenta no gritarles, por difícil que sea, y respira hondo. Entiendo que te guste defender a tu hijo, pero también quieres enseñarle la importancia de los buenos modales. Además, ser grosero es rebajarse al nivel de la otra persona. Simplemente vete o di: "Gracias por preocuparte. Estamos bien" o "Estamos en contacto con el pediatra, gracias". Así se callarán. O ignóralos.

20. No dudes en contratar ayuda cuando la necesites, incluso para cosas aleatorias

Los padres y niños con necesidades especiales a veces necesitan terapeutas especializados. Y no pasa nada. Admito que gasté mucho dinero (me sonrojo) en una experta en sueño para mi hijo pequeño porque esta experta en sueño trabajaba con niños que son muy sensibles a las telas y muy quisquillosos. Sí, no era barata, pero yo necesitaba descansar, mi hijo necesitaba descansar y ella se portó estupendamente con nosotros. Algunos expertos se especializan en enseñar a ir al baño a niños con necesidades especiales o a montar en bicicleta. Si necesitas contratar a estos expertos únicos, hazlo sin vergüenza. Aprovecha que existen estas personas increíbles. Harán la vida un poco más fácil a todos los miembros de la familia. ¿A quién le importa que Linda, la vecina de al lado, diga que estás malgastando tu dinero?

21. Puede que te cueste encontrar una niñera

Encontrar a tu niñera "Mary Poppins" que se porte de maravilla con tus hijos no es fácil. Con un niño con necesidades especiales puede resultar aún más complicado. No todo el mundo tiene la paciencia o las habilidades necesarias para cuidar de un niño con necesidades especiales. A veces, ni siquiera los miembros de la familia. Pero mantente positivo en tu búsqueda de una canguro que congenie bien con tu hijo. Sólo hace falta una que tenga ese toque mágico. Pide referencias a otros padres e incluso a otras niñeras. Incluso el terapeuta de su hijo puede conocer a alguien que busque niñera. "Ayude a las niñeras a tener éxito comunicándoles abiertamente las rutinas, las estrategias para calmar al niño y las herramientas de apoyo", dice Vierheller.

22. Puede que otros niños no quieran jugar con el tuyo

Uf. Esto es desgarrador, y espero de verdad que tu hijo nunca se encuentre en esta situación. No es muy reconfortante leer artículos sobre niños que no acuden a la fiesta de cumpleaños de un niño con necesidades especiales. Espero que mis hijos nunca se encuentren en esa situación. Esta es la verdad: por desgracia, es posible que te encuentres con padres que no quieren que tu hijo juegue con los suyos. Pueden pensar que tu hijo es demasiado agresivo, demasiado raro o que asustará a otros niños. En todo caso, por mucho que os duela a ti y a tu hijo, que esto os sirva de lección. Tú seguirás siendo la persona amable y compasiva que eres, alguien a quien tu hijo observará y algún día emulará. Muchos niños aprenden con el ejemplo, así que sé tú ese ejemplo.

23. Compre los mismos juguetes del colegio para casa

Pregunte al profesor de su hijo qué juguetes le gustan en el colegio para poder comprarlos para casa. Pueden venir de una web de juguetes de la que ni siquiera has oído hablar. "Un profesor informará a los padres del éxito del alumno en la escuela y ofrecerá sugerencias de juguetes o herramientas que comprar, o estrategias que usar en casa para fomentar el progreso", explica Vierheller.

Compro la mayoría de los juguetes de mi hija en sitios web como Lakeshore Learning porque venden artículos sensoriales con los que puede jugar cualquier niño, pero generalmente están orientados a niños con necesidades especiales.

24. Serás superapasionado en los grupos de medios sobre necesidades especiales

Cuando los padres piden recomendaciones de médicos o terapeutas -o incluso de colegios- en los grupos de padres para familias con necesidades especiales, otros padres compartirán apasionadamente por qué les gusta o no un determinado terapeuta, colegio, médico, etc. Recuerdo que me sorprendió que una madre dijera que odiaba el colegio de mi hijo y calificara a los educadores de mezquinos.

Por supuesto, no podemos compartir una sola opinión. Yo soy uno de esos padres apasionados que se deshacen en elogios hacia el equipo médico y los terapeutas de mi hijo ante otros padres a los que adoro o no. Sin embargo, me he dado cuenta de que debería dar un paso atrás. Cada niño y cada familia son diferentes, y tú no conoces al hijo de ese desconocido, qué seguro tiene o cuáles son sus medios económicos. Así que ahora doy una recomendación o mi opinión rápida y lo dejo ahí, sin ponerme muy agresiva en Internet. He aprendido a ocuparme de mis asuntos sin dejar de ser útil.

25. Te preguntarás constantemente quién cuidará de tu hijo cuando mueras

Conozco bien a mis hijas; dependen de mi marido y de mí. No se me ocurre la idea de que otros adultos se ocupen de ellas. Estar sin sus padres les haría entrar en barrena. Pero ahora no puedo pensar en eso. Necesito vivir el presente. Se me rompe el corazón cuando mi cerebro se pone a pensar en ello, pero lo cierto es que los padres con necesidades especiales deberían redactar un testamento en el que quede claro quién cuidará de sus hijos en el peor de los casos.

He mantenido profundas conversaciones sobre este tema con miembros de mi familia y estoy redactando un testamento para mis hijas en el que se describen las necesidades especiales de mis hijas y se detalla qué familiares cuidarán de ellas si mi marido y yo fallecemos. También dejaré una copia de este testamento a un abogado.

26. Puedes arremeter contra tu hijo

Lo sé; todos los padres tienen momentos en los que gritan a su hijo o se enfadan tanto que dicen algo malo. Criar a un niño con necesidades especiales es duro, y yo he tenido momentos de "¿por qué a mí? Y lo he dicho en voz alta delante de mi hijo, frustrada, y me he arrepentido profundamente. Me he sentido muy culpable. Debes saber que no estás sola cuando tienes estos momentos y pensamientos. Aquí es donde la terapia y el "tiempo para mí" pueden ayudar, junto con pedir disculpas a tu hijo por el comentario, aunque no entienda tus disculpas. Mira, eres humano. Estás estresado. Le has gritado a tu hijo. Usa esto como una llamada de atención de que necesitas ayuda (de tu pareja, una niñera, tus padres, etc.) y toma las siguientes medidas para tu salud mental.

27. Prepárese para un debate sobre vacunas para niños con necesidades especiales

Independientemente de su postura sobre las vacunas, es posible que se encuentre con alguien que afirme que la discapacidad de su hijo fue causada (o no) por las vacunas. Esta conversación puede ser acalorada. Haga lo que sea mejor para su hijo, esté o no de acuerdo con la opinión de esa persona. Algunas personas tienen firmes creencias sobre las vacunas y las discapacidades, por lo que puede haber ocasiones en las que opte por estar de acuerdo o en desacuerdo sobre el tema. Quizá quieras confirmar que estás de acuerdo con el otro progenitor de tu hijo.

28. Algunos niños con necesidades especiales prosperan con la repetición

Si su hijo sólo come nuggets de pollo de Applegate Farm, por ejemplo, y nada más, respire. Entiendo que es estresante cuando quieres que tengan una dieta equilibrada y sana. Algunos niños se emocionan cuando cambia su rutina diaria y quieren comer lo mismo todos los días. Esto les lleva a querer llevar la misma ropa todos los días.

Mi hija se enfada muchísimo si, por ejemplo, le digo que vamos a cenar "pasta espiritosa" y luego me doy cuenta de que no nos queda pasta "espiritosa" y tenemos que comer espaguetis en su lugar. Es un proceso para calmarla, porque la pasta espiral es su consuelo y su favorita. Y no entiende que los espaguetis siguen siendo pasta. Un nutricionista puede ayudarte a encontrar algunas ideas creativas para la alimentación de tu hijo, pero mientras tanto, trabajar con tu familia y el equipo terapéutico de tu hijo en estrategias de afrontamiento de estas situaciones puede ser beneficioso.

29. Sus mentes curiosas te dejarán boquiabierto

Habrá risas y asombro a pesar de esos momentos frustrantes y de todas las lágrimas. Me sorprende lo inteligente y creativo que es mi hijo con necesidades especiales. Esos momentos asombrosos me ponen los pelos de punta y me recuerdan todo lo bueno que hay en el mundo. De verdad. Recuerda, es su mundo mágico. Nosotros solo giramos en él. A pesar de todos los detractores, los comentarios negativos y las noches en las que lloras hasta quedarte dormida, habrá momentos en los que volverás a recordar lo encantador, brillante y único que es tu hijo.

30. Envías correos electrónicos al profesor con frecuencia para ver cómo le va

Soy bastante culpable de esto. Es parte de la lucha de ser un padre con necesidades especiales. Te preocupas por cómo los tratan los profesores, los terapeutas y los compañeros de clase. Yo me preocupo por mi hija cuando está en el colegio, ya que tiene problemas de comunicación y está muy apegada a mí. He aprendido a no molestar al profesor, haciendo malabarismos con al menos otros nueve alumnos. Y he aprendido a dejar que los profesores y los paras acudan a mí si hay alguna pregunta o preocupación. Sin embargo, tampoco tengo miedo de hablar si veo algún problema preocupante. Intento encontrar un equilibrio. Mi hija quiere sentirse independiente y no tener a su madre encima. Incluso por correo electrónico.

31. Te preocuparás por su seguridad

Me preocupo cada día por la seguridad de mi hija. Cuando está en una fiesta o en el colegio, me hago muchas preguntas para hacer todo lo posible para proteger a mi hija de las agresiones sexuales. He oído muchas historias de terror. Como a mi hija le cuesta comunicarse, hago todo lo posible por repasar con ella las partes de su cuerpo y recalcar lo que se considera un contacto apropiado y lo que no. Espero de verdad que lo entienda, pero es difícil saberlo. Seguiré hablando de esto con la familia y los terapeutas del colegio, para que todos podamos desarrollar formas de apoyarla mientras aprende más sobre la pubertad. Pero siempre me guiaré por mi instinto con respecto a mis hijos y a lo que me parece bien y lo que no.

32. Mudarse es imposible si sus terapeutas son increíbles

Si quiere mudarse, hágalo si es la mejor opción para su familia. Pero sí, encontrar terapeutas tan excelentes como los que tiene ahora para su hijo puede ser estresante. Mi marido y yo hablamos a menudo de trasladarnos a otra ciudad o estado, pero lo que me frena es la preocupación de no encontrar en otro sitio terapeutas tan buenos como los que tiene mi hija. Bromeo diciendo que si nos mudamos a otro estado, tendrán que venir con nosotros. No importa dónde te mudes, pregunta a otros padres con necesidades especiales cómo es el distrito escolar, cómo son los terapeutas y si se toman en serio las peticiones de terapia. Pregunta, pregunta, pregunta. Y cruza los dedos para que, cuando te instales en tu nuevo hogar, encuentres otro equipo terapéutico excelente para tu hijo. Puede que incluso uno mejor.

33. Los niños con necesidades especiales pueden resultar caros

Espera. No grites a la pantalla todavía. Sé que los niños, en general, son caros, y que todo lo que necesitan se acumula rápidamente. Pero en el caso de los niños con necesidades especiales, las facturas médicas pueden llegar a ser una locura. Muchos terapeutas y médicos excelentes no aceptan ningún tipo de seguro. Además, el seguro no siempre cubre algunas de las cosas específicas que necesitas para tus hijos, como una hamaca sensorial o un columpio en casa, una manta con peso, clases de escritura dirigidas por un terapeuta ocupacional o incluso pruebas genéticas en el hospital local.

Mi familia tiene seguro médico y no puedo explicarte las pocas veces en que los servicios para mi hijo -desde reuniones con un nutricionista pediátrico hasta una sesión con un pediatra del desarrollo- no están cubiertos por el seguro. A mi marido y a mí nos llueven las facturas. Suspiro. Haz un presupuesto lo mejor que puedas para ayudar a cubrir sus necesidades y averigua si alguna organización sin ánimo de lucro de tu zona puede ayudarte a compensar los gastos de artículos que tu hijo necesite, como sillas de ruedas, bastones o una rampa de movilidad para el porche.

34. Busca en Internet ofertas de equipos

Algunos grupos de Facebook regalan o venden equipos médicos y artículos que tu hijo necesita y que son bastante caros. Pregunta en un grupo local o comunitario de Facebook si alguien vende o regala fidget spinners, sillas de ruedas, bastones o columpios sensoriales que cuelgan del techo. Todos estos artículos pueden resultar caros. Puede que alguien de tu vecindario tenga alguno a la venta o esté dispuesto a donar artículos que tu hijo con necesidades especiales pueda utilizar. Sólo tienes que ser inteligente cuando quedes con alguien para intercambiar objetos, reunirte en un lugar público, llevar a otra persona, etc. Una forma estupenda de ahorrar dinero es publicar en los foros de la comunidad artículos especializados que necesites.

35. Esperar la rivalidad entre hermanos cuando se tienen hijos con necesidades especiales

No es fácil ser hermano de un niño con discapacidad. Puedes sentir que ese niño se lleva toda la atención, o que depende demasiado de ti, o que nunca tienes un respiro. Es duro. Puede que incluso desees que tu hermano con necesidades especiales no hubiera nacido nunca. Hay mucha envidia: yo he pasado por esto, y sigo pasando, con mis dos hijos. Ambos tienen necesidades especiales, pero el mayor es más independiente que el segundo. Y a veces siente envidia de su hermana porque recibe mucha atención y depende de mucha gente para funcionar.

He hablado con mi terapeuta para que me aconseje e intento pasar el mayor tiempo posible con mi hija mayor. Le doy las gracias a menudo por ser una hermana mayor increíble. La confianza, el aprecio y el agradecimiento hacen maravillas. El Center for Parenting Education recomienda que todos los miembros de la familia te oigan presumir de cada hijo, para que todos los hermanos se sientan incluidos^.5

36. Las salidas y los viajes giran en torno a las necesidades especiales

A partir de ahora, sus viajes girarán en torno a su hijo con necesidades especiales. Tanto si vas a un parque de atracciones, como a un museo o incluso a una excursión a pie, puede que haya que hacer preparativos adicionales, llamadas telefónicas e investigar para saber si habrá estruendos, personajes disfrazados, una sala de cine o teatro que puede tener luces estroboscópicas que pueden provocar convulsiones, rampas, una sala apta para personas con necesidades sensoriales. Incluso si hay demasiada gente, tu hijo puede derretirse. Para los niños con espectro puede ser estresante estar lejos de sus horarios y de la rutina de casa.

Siempre que mi familia hace un viaje, aunque parezca sencillo, hay mucho que preparar y meter en la maleta, como auriculares sensoriales, hilanderos inquietos y un iPad bien cargado. La buena noticia es que la mayoría de los destinos para niños se adaptan bien a los niños con necesidades especiales. Algunos incluso disponen de salas de "relajación" para niños con necesidades sensoriales y personal paciente y comprensivo con los visitantes con necesidades especiales, especialmente en Disney, Sesame Place, Hershey Park y otros. Lo mejor es preparar los destinos con semanas de antelación, para tener tiempo de sobra para planificar y hacer las preguntas adecuadas a los empleados^.6

37. Te parece bien que tus hijos con necesidades especiales pasen tiempo frente a una pantalla

A algunos niños con una discapacidad diagnosticada les tranquilizan determinados vídeos en iPads y teléfonos. Yo fui uno de esos padres que juraron que mis hijos verían poco la televisión. Y me da vergüenza admitir que ahora a mi hija le encanta su iPad. Pero lo cierto es que ciertos dibujos animados de YouTube calman a mi hija cuando tiene un momento de estímulo; a mi hija le gustan Miss Rachel y Daniel Tiger. Los colores, las imágenes y las voces la tranquilizan y, a veces, por razones que los padres no podemos explicar, estos vídeos hacen magia con los niños a los que les cuesta concentrarse y sentirse centrados^.7,8

38. Disfruta de la música y el ejercicio y baila con tus hijos

Como padre agobiado, el movimiento no sólo es esencial para mantener a raya el cuerpo, la mente y el alma, sino que es una forma estupenda de que tu hijo con necesidades especiales se relaje. Pon un poco de música de fiesta y balanceaos juntos por la casa. ¿A quién le importa si quieren oír la misma canción una y otra vez? Y si tu hijo tiene problemas de movilidad, como articulaciones o músculos débiles, o va en silla de ruedas, disfrutad tarareando y cantando juntos. La liberación y el poder de la música son mágicos.

Tal vez a tu hijo le guste hacer caballitos en su silla de ruedas al ritmo de la música y presumir de ello (¡de la mejor manera posible!). (Si tu hijo tiene problemas de audición, aún puede disfrutar de las vibraciones de los ritmos. Enséñale vídeos de concursantes con necesidades especiales como Daniel Durant, Marlee Matlin y Terra Jole compitiendo en Dancing With The Stars. Todo es cuestión de soltarse y divertirse juntos.

39. Recuérdales que pueden enamorarse y ser amados románticamente

Para los adolescentes con necesidades especiales puede ser difícil creer que el amor es posible para ellos, ese amor romántico y efusivo. Pueden sentir que nadie querrá estar con ellos debido a su discapacidad, y eso puede afectar a su confianza y a sus interacciones sociales. Sé un aliado, recuérdales lo cariñosos, especiales, amables y encantadores que son y asegúrales que un romance para ellos es posible.

Aquí tienes algunas películas, programas de televisión e historias reales para compartir con ellos sobre personas con necesidades especiales que encuentran el amor: El jorobado de Notre Dame; La otra hermana, David y Lisa, Colorea mi mundo con amor, la serie de televisión Amor en el espectro, y documentales como Mónica y David. Una fantástica pareja real a la que seguir en las redes sociales y YouTube son Shane y Hannah, también conocidos como "Squirmy y Grubs", que comparten sus vidas como matrimonio interdiscapacitado.

40. Aprenda sobre los IEP y cómo ayudan a su hijo con necesidades especiales

No tenía ni idea de lo que era un Programa Educativo Individualizado, o IEP, hasta que mi hija recibió uno al entrar en PreK dentro de un sistema escolar público. Es un esquema esencial en el expediente académico de su hijo que describe sus barreras de aprendizaje o físicas y el tipo de terapia que el niño recibirá a través de su escuela. Si tu hijo tiene un IEP, recibirá servicios de educación especial y lo más probable es que se le coloque en una clase con otros alumnos que tengan un IEP. Los encargados de elaborar el IEP son trabajadores sociales, terapeutas y educadores del distrito escolar que se reunirán con usted para hablar de su hijo (y a veces ellos se reunirán con su hijo) para elaborar su IEP cada año^.9,10

Cuando se celebran estas reuniones, es un buen momento para preguntar si su hijo necesita (o no necesita) servicios adicionales, como logopedia extra, etcétera. El IEP puede modificarse en función del desarrollo de tu hijo a medida que pasa de curso. Y si oyes el término 504, debes saber que difiere de un IEP, de una escuela a otra y de un estado a otro. En pocas palabras, si tu hijo tiene un plan 504 de la escuela, tiene una discapacidad física o mental que limita sustancialmente una actividad vital importante^.11

Es amplio, pero puede significar ansiedad o, a veces, TDAH, según el alumno, la escuela y los educadores. ¿En resumidas cuentas? No dude en hacer preguntas a los terapeutas escolares para asegurarse de que se responden todas las preguntas sobre su hijo con necesidades especiales en un entorno académico.

Nadie ha dicho nunca que ser padre sea fácil, por eso un sistema de apoyo sólido puede hacer maravillas por sus niveles de energía y su salud física y mental. Tener que hacer girar casi todo lo que haces como familia o individualmente en torno a un niño con necesidades especiales puede parecer un trabajo a tiempo completo al que no puedes renunciar. Recuérdate a ti mismo que en los días difíciles, y habrá muchos, eres un ser humano, un ser humano maravilloso, y que lo estás haciendo lo mejor que puedes. Tu hijo tiene suerte de tenerte, y tú de tenerlo. Te envío mucho amor y apoyo en este viaje a través de la paternidad.

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