Cómo afrontar la estancia de su hijo en el hospital

Cuando imagina a sus hijos pequeños, los imagina fuertes, enérgicos, felices y sanos. Los imagina corriendo al aire libre, cayéndose y raspándose la rodilla, para luego levantarse y seguir persiguiendo a sus amigos. El último lugar donde los imagina es en una cama de hospital.

Aun así, la estancia de un niño en el hospital es algo a lo que los padres tienen que enfrentarse cada año, y algo ante lo que cada padre va a reaccionar de forma diferente. "Cuando te enteras de que tu hijo necesita una estancia en el hospital, pueden surgir una serie de sentimientos como el miedo, el estrés, la ansiedad, la tristeza, la conmoción y la negación, la rabia, la culpa y quizás la pena", dice el psicólogo licenciado Frank Sileo, PhD, autor de When Your Child Has a Chronic Medical Illness: A Guide for the Parenting Journey. "No todo el mundo tiene los mismos sentimientos ni los tiene al mismo tiempo. El primer paso es reconocer lo que sea que esté sintiendo y tratar de aceptarlo como algo normal."

A partir de ahí, puedes empezar a afrontar la situación de forma que beneficie tu salud física y mental y la de tu hijo. Aquí, los expertos comparten sus consejos y estrategias para afrontar la estancia de su hijo en el hospital con gracia, fuerza y resiliencia.

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Controlar el estrés

Todos los padres experimentan estrés a diario. Pero cuando uno de sus hijos ingresa en el hospital, ese estrés puede aumentar hasta niveles insoportables. Un millón de pensamientos pasan por tu mente, desde las tareas inmediatas hasta los eventuales "y si", dice Jennifer Plesz, CRC, LPC, consejera familiar en Thriveworks en Sterling Heights, MI y madre de dos niños pequeños, uno de los cuales tiene necesidades especiales.

Para mantener el estrés en un nivel más manejable, Plesz advierte que no hay que dejar que los pensamientos vaguen demasiado por el camino. "Da prioridad a lo que hay que hacer inmediatamente, y luego pasa al siguiente punto una vez que esté hecho", sugiere. "Permitirte concentrarte demasiado en el futuro te causará más estrés en el momento".

Si sientes que el estrés o el miedo están a punto de abrumarte, el Dr. Sileo te anima a que te tomes un momento y te permitas sentir esas emociones durante un tiempo determinado cada día. "Pon un cronómetro para 10 ó 15 minutos, y aprovecha ese tiempo para hablar en voz alta de tus preocupaciones, con o sin quien te escuche, o escribe hasta el último motivo de tu enfado", dice. "Cuando se acabe el tiempo, detente. Esto puede ayudarte a mantener los sentimientos fuertes separados de la corriente habitual de pensamientos y reacciones, para que seas libre de hacer lo que hay que hacer el resto del tiempo."

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Crear un sistema de apoyo

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Durante una hospitalización, usted es el sistema de apoyo de su hijo y es importante que usted, como padre, tenga su propio sistema de apoyo", subraya Taylor-Grace Freiberg, MS, CCLS, especialista certificada en vida infantil en el Lucile Packard Children's Hospital Stanford. "Por mi experiencia trabajando con padres de niños hospitalizados, parece que la mayor forma de apoyo es tener a alguien que esté disponible para escuchar, ya sea fuera o dentro del hospital".

Si necesitas más apoyo práctico, como ayuda con otros niños en casa, no esperes a que la gente te lo ofrezca, dice el Dr. Sileo. "Diga a la gente lo que necesita. No pueden leer tu mente. Enséñales a preguntar, '¿cómo puedo estar ahí para ti?' en lugar de dar consejos o saltar con soluciones". Buscar el apoyo exacto que necesitas -ya sea una niñera, un abrazo o un oído comprensivo- puede contribuir a reducir los sentimientos de soledad y preocupación.

"Sabemos por diversos estudios que los sistemas de apoyo ayudan a disminuir los sentimientos de aislamiento, soledad, ansiedad, estrés y depresión", añade el Dr. Sileo. "Los grupos de apoyo suelen encontrarse en los hospitales o en los centros comunitarios locales". Si no se siente cómodo en un entorno de grupo grande, el Dr. Sileo dice que lo más importante es evitar estar solo. "Es posible que quieras retirarte a tu habitación, meterte en la cama y cubrirte la cabeza", explica. "Esto puede ser una señal de que te sientes deprimido y necesitas buscar ayuda".

Para obtener ayudas prácticas, como alojamiento local si su hijo está hospitalizado lejos de casa, hable con el personal del hospital. "Donde yo trabajo, nuestros trabajadores sociales ponen en contacto a la gente con nuestra Casa Ronald McDonald local, que ofrece alojamiento, comidas y apoyo a las familias de los niños gravemente enfermos que reciben atención en nuestro hospital", dice Freiberg. "También tenemos una lista de hoteles locales que ofrecen tarifas especiales para las familias de nuestros pacientes".

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Cómo hacer que el hospital sea más cómodo

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Cada vez que mi hijo tiene que ingresar en el hospital, nos aseguramos de llevar una foto de mi difunta madre que cuelga encima de su cama en casa y su peluche de elefante 'Get Well' que era de ella", comparte Plesz. Los expertos coinciden en que transformar la habitación del hospital con pequeños trozos de casa es la mejor manera de que los niños se sientan más cómodos.

Otras ideas: La almohada o la luz nocturna del niño y una manta, un peluche, un juguete o un libro favoritos. El Dr. Sileo también anima a los padres a preguntar si los niños pueden dormir con su propio pijama (en lugar de con la ropa del hospital), qué oportunidades de juego habrá y dónde pueden jugar, si los hermanos, familiares y amigos pueden venir de visita y cuándo, y si compartirán habitación con otro niño.

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Trabajar con los médicos

Aunque sean ellos los que proporcionan los cuidados que salvan la vida de tu pequeño, la comunicación con el equipo de médicos de tu hijo puede ser estresante, abrumadora o incluso embarazosa si no entiendes de qué están hablando. Pero hay medidas concretas que puedes tomar para mitigar estos sentimientos.

En primer lugar, el Dr. Sileo recomienda aprender los nombres, funciones y especialidades de cada miembro del equipo médico de su hijo. "Puede haber muchos profesionales diferentes en un entorno hospitalario. Es importante aprender quién es cada uno y quién hace qué".

A partir de ahí, nunca dé por sentado que los médicos de su hijo no pueden o no quieren hablarle de una manera que usted entienda. "Nuestro objetivo es crear una experiencia única adaptada a las necesidades específicas de cada familia", explica Freiberg. "Animamos a los padres a que identifiquen su estilo de aprendizaje, por ejemplo, si buscan información, si aprenden de forma visual o si quieren escuchar la información de más de una forma. Queremos asegurarnos de que nos comunicamos con eficacia y de que encontramos la mejor manera de transmitir la información."

Una forma de asegurarse de que no se te escapa nada: reclama a otro adulto (no a un copadre) para que tome notas durante las reuniones con los médicos. "Cuando estás estresado, es difícil hablar, escuchar y escribir al mismo tiempo", dice el Dr. Sileo. "Haz que tu ayudante anote la información sobre los medicamentos, las dosis y la frecuencia, los nombres y números de teléfono de otros especialistas y cualquier otra indicación importante".

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Hacer preguntas

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muy habitual que a lo largo del día te surjan preguntas y preocupaciones y que luego se te olvide plantearlas mientras los médicos de tu hijo están en la sala. Por eso, Plesz sugiere apuntarlo todo, aunque parezca repetitivo. "Luego, cuando hable con los médicos de su hijo, lea las preguntas de su lista", dice. "A menudo, te darás cuenta de que varias de tus preguntas ya habrán sido respondidas por los que ya han preguntado, pero escribirlas y leerlas te permite preguntar todo lo que quieras".

Si no quieres tener un cuaderno a mano, utiliza la aplicación Notas de tu teléfono. Y para las preguntas más importantes, Freiberg sugiere utilizar la pizarra de la habitación de tu hijo. De este modo, aunque te olvides de plantearlo, estará en la pared para que su equipo médico lo vea y lo aborde.

Para confirmar que has entendido bien las instrucciones específicas, el Dr. Sileo recomienda repetirlas al médico con tus propias palabras en lugar de pedirlas por segunda vez. De este modo, estarás 100% seguro de que sabes lo que tienes que hacer, y además ayudarás a tu médico a aprender la mejor manera de explicarte las cosas en el futuro.

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Preparación para los

cambios

Cuando un niño pequeño requiere una estancia prolongada en el hospital, esa fase suele comenzar con mucha incertidumbre, y esa incertidumbre puede seguir existiendo cuando llegue el momento de volver a casa. Lo único con lo que puede contar, al menos a corto plazo, es que su vida y la de su hijo probablemente van a cambiar. Al prepararse para esos cambios, los expertos destacan la importancia de la sinceridad.

"Mantener conversaciones sinceras sobre cómo puede o no cambiar la vida ayudará a mantener la confianza y dará a su hijo la oportunidad de encontrar formas de afrontar la situación", dice Freiberg. Plesz se hace eco de este sentimiento. "Los niños necesitan saber que serán amados y apoyados a pesar de todo. Saber que estás ahí con ellos y que tú también tienes miedo les ayudará a normalizar sus sentimientos y les hará estar más seguros y preparados para afrontar el futuro."

En cuanto a los pasos concretos que pueden prepararle para la transición a casa desde el hospital, el Dr. Sileo subraya la importancia de asegurarse de que entiende el plan de cuidados posteriores de su hijo en su totalidad. "No tenga miedo de pedir instrucciones por escrito en un idioma que pueda entender", dice. "Consiga los números de teléfono y los correos electrónicos del personal con el que puede ponerse en contacto si se encuentra usted o su hijo abrumados".

En resumen: Es normal que te sientas estresado, abrumado e incluso temeroso cuando tu hijo tenga que ser hospitalizado. Pero hay medidas que puedes tomar para que las cosas sean más llevaderas para ti y para tu pequeño y que os ayudarán a salir adelante.

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