Los padres con discapacidades suelen ser ignorados en la sociedad

Cuando era niño y crecía en las afueras de Boston, mi madre me llevaba a pie a la escuela y viceversa todos los días, a menos que mi abuelo, Poppy, pudiera llevarnos en coche. Esos paseos eran una de las mejores partes de mis días. De camino a casa, le rogaba que parara en la tienda de la esquina para comprar caramelos y otras golosinas, y luego nos sentábamos a comerlas en el parque antes de volver a casa. Mi madre no podía conducir debido a una discapacidad visual (también tenía una discapacidad genética llamada síndrome de Ehlers-Danlos, que puede causar dolor y fatiga crónicos), así que íbamos andando a casi todas partes: a la tienda de comestibles y luego de vuelta, con nuestro carrito de la compra lleno; a la parada de autobús y a la estación de tren para ir a las citas médicas; y a casa de mis mejores amigos para dormir.

Sabía que otros niños tenían padres que podían conducir. Metían las compras en los maleteros de los coches y en los compartimentos traseros de los monovolúmenes, lo que me parecía un paso innecesario: Mi madre y yo los descargábamos directamente del carro en la nevera y los armarios, y a veces probábamos los productos antes de guardarlos.

El cuidado de niños con discapacidades físicas

Ser padres con discapacidad

No me di cuenta de que tener un padre discapacitado podía considerarse un motivo de preocupación hasta que estaba en los primeros años de la escuela primaria, cuando mi madre tuvo un enfrentamiento con uno de mis profesores. Recientemente me habían diagnosticado autismo y tenía dificultades para seguir en clase. La profesora había empezado a limitar el número de descansos para ir al baño durante el día y me obligaba a sentarme sobre las manos para evitar que me moviera. Lo que hacía en realidad -mecer las manos y los pies de un lado a otro para ayudarme a concentrarme- se llama autoestimulación, o stimming, un comportamiento de regulación natural para las personas del espectro autista. Mi madre se opuso y el colegio acabó cediendo. Pero unas semanas después, alguien del Departamento de Servicios Sociales nos hizo una visita. Como supe después, el profesor, tras reunirse con mi madre, había expresado sus dudas sobre la capacidad de mi madre para cuidarme. Por suerte, después de que nuestra asistente social nos visitara varias veces, decidió que mi madre era una cuidadora perfectamente capaz y con recursos. Pero muchos padres con discapacidades no reciben la misma consideración.

Un profesor dudaba de que mi madre discapacitada pudiera cuidar de mí. Una trabajadora social no estaba de acuerdo.

Las investigaciones actuales estiman que aproximadamente uno de cada 10 padres en EE.UU. tiene una discapacidad. Y aunque la Ley de Estadounidenses con Discapacidades protege legalmente a los padres discapacitados de la discriminación en los servicios de bienestar infantil, muchos siguen luchando bajo la percepción de que son padres inadecuados. No todos los padres pueden cuidar de sus hijos de forma segura, sean o no discapacitados, pero las investigaciones del Consejo Nacional de Discapacidades muestran que los índices de retirada de niños llegan al 80% en el caso de los padres con discapacidades psiquiátricas o intelectuales. Y el 13% de los padres con discapacidades físicas han denunciado discriminación en casos de custodia. Por ley, en casi dos tercios de los estados, la discapacidad puede ser citada como un argumento en contra de un padre en un caso de custodia y utilizada como base para la terminación de los derechos parentales.

"A los padres con discapacidades se les suele preparar para el fracaso", dice la doctora Robyn Powell, abogada e investigadora del Centro Nacional de Investigación para Padres con Discapacidades. "Podemos ver el sesgo con mucha claridad en los casos en los que a los padres con discapacidades se les quita a sus hijos nada más nacer".

Frente a un sistema que sólo presta asistencia a las familias que se perciben con dificultades, Powell cree que un sistema más accesible podría ayudar a facilitar la vida de todas las familias, tanto si un padre o madre soltero/a busca una guardería como si un padre o madre discapacitado/a quiere conocer los deportes comunitarios accesibles en los que pueden participar sus hijos. "Tenemos que crear un sistema de bienestar infantil que realmente apoye a las familias", dice. "Tenemos que empezar a presumir de competencia".

Además de los problemas de custodia, los padres discapacitados también se enfrentan a barreras de acceso en la sociedad en general. Los actos escolares, el transporte, las tiendas y los centros comunitarios no suelen ser accesibles para las personas con discapacidad. Los problemas incluyen eventos sin un intérprete de lengua de signos americana, películas que no ofrecen subtítulos, aceras sin bordillos, transporte público sin ascensores para sillas de ruedas y restaurantes e instalaciones con escaleras en lugar de rampas, entre muchos otros.

Heather Watkins, madre y activista por los derechos de los discapacitados de Boston que padece una forma de distrofia muscular, afirma que la mayoría de las barreras a las que se enfrentó mientras criaba a su hija tenían que ver con actividades escolares extraescolares, como los deportes. A veces tenía que ver a su hija jugar al baloncesto desde lo alto de las escaleras en lugar de ir a las gradas. "Constantemente estás conteniendo la respiración o haciendo llamadas telefónicas para saber si las cosas son accesibles", explica Heather. "Da la sensación de que eres algo secundario o que no se ha pensado en ti".

Ellen Ladau, de Long Island (Nueva York), ha experimentado tanto críticas mal informadas como un apoyo inesperado como madre discapacitada. Ellen padece el síndrome de Larsen, un trastorno genético que provoca la dislocación de las articulaciones, anomalías óseas y debilidad muscular. En 1991, dio a luz a su hija, Emily, en un hospital del condado de Suffolk. Emily, a la que se le había diagnosticado el síndrome de Larsen en el útero, fue enviada a la UCIN. En ese condado, se ofrecen servicios y apoyo a los padres de todos los bebés que están en la UCIN (en muchos otros hospitales sólo se ofrecen tras confirmar la discapacidad del recién nacido). En el caso de Emily, esto significó fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional a domicilio: "Tuve mucha suerte de que me ofrecieran los servicios en lugar de tener que buscarlos yo", explica Ellen. Emily empezó a recibir apoyo en casa alrededor de los 3 meses de edad. Cuando empezó a ir a un centro de preescolar para niños discapacitados, recibió servicios en la escuela y Ellen conoció un grupo de apoyo para padres que le proporcionó una comunidad de personas con las que podía hablar sobre la crianza de su hija.

Aun así, la discapacidad de Ellen provoca a veces atenciones no deseadas y comentarios insensibles. Una vez, cuenta Ellen, ella y Emily salían de la consulta de un médico y resulta que Emily llevaba medio cuerpo escayolado tras una intervención para reducir el nivel de dislocación de sus caderas y rodillas. "Mira lo que le ha hecho esa madre a su bebé", comentó un transeúnte. "Me sentí muy avergonzada", dice Ellen. "Ya estaba luchando con mucha culpa por haber transmitido mi discapacidad".

Dado que el síndrome de Larsen es de naturaleza progresiva, Emily, que ahora tiene 29 años, dice que las percepciones sobre la discapacidad de su madre han cambiado con el tiempo. Ellen era ambulante cuando Emily era más joven, pero ahora que las dos usan silla de ruedas, "es la perspectiva de 'no puedo creer que estéis solas'", dice Emily. "Ahora se nos juzga mucho que no se nos juzgaba cuando éramos más jóvenes"."A veces, la pareja es abordada por curiosos mientras salen del coche en los aparcamientos. "Tenemos todo un sistema para entrar y salir de mi coche", explica Emily. "Está claro que si hemos llegado a un aparcamiento en algún sitio, sabemos lo que hacemos".

A pesar de las dificultades, los niños criados por uno o más padres discapacitados suelen beneficiarse enormemente de la experiencia. "Tienen una resistencia increíble", dice Powell. "Aprenden la importancia de la independencia y la interdependencia".

Crecer con mi madre me enseñó a apreciar cada momento", dice Kay, "vivimos en un mundo tan acelerado que la mayoría de la gente se olvida de asimilarlo todo. Una de las frases favoritas de Kay de su madre es: "Los que caminan despacio ven más". Dice: "Mi madre se tomaba el tiempo para cuidar y ver todo", y añade: "Necesitaba ese amor, y lo aprecio todo".

Además, los padres discapacitados ya son expertos en adaptarse a un mundo en gran medida inaccesible, lo que les hace muy adecuados para los retos de la crianza. Emily y Ellen Ladau atribuyen a su condición compartida un sentimiento de cercanía y creatividad. Dicen que han ideado suficientes trucos de vida -como tener pinzas de cocina en todas las habitaciones porque son útiles para coger objetos que las dos no pueden alcanzar de otro modo- para su propio reality show. Pero lo más importante para Emily siempre ha sido el vínculo emocional que tiene con su madre: "Por muy duro que fuera para mí lidiar con mi discapacidad y por mucho que a veces fuera una fuente de vergüenza, siempre supe que tenía a alguien que lo entendía intrínsecamente", dice. "Siempre me sentí muy afortunada por eso, porque sabía que había una prueba de un adulto discapacitado con éxito delante de mí en todo momento".

Mi madre y yo aprendimos a divertirnos de formas accesibles para nosotros, y me enseñó que la forma en que experimentaba el mundo era hermosa y que no necesitaba cambiar lo que era. A veces eso significaba montar una pequeña piscina y un aspersor en nuestro patio para jugar a las sirenas porque no teníamos transporte, o construir un fuerte de mantas para que ella pudiera escucharme contar historias mientras yo estimulaba con mis manos y pies, bailando al ritmo de cada cuento. Aunque ella no era autista, mi madre sabía lo que era que el mundo la viera de una manera determinada, y quería criarme para que me defendiera como ella lo hizo por mí.

Después de su muerte, cuando estaba en la escuela secundaria, me mudé con mi padre, que tenía un trastorno de ansiedad y una lesión cerebral traumática. Los problemas psicológicos como la ansiedad y la depresión no suelen considerarse discapacidades, pero aprendí mucho de él sobre mi propia salud mental.

Mi padre me enseñó el valor de los días de salud mental.

Una tarde, le dije a mi padre que estaba demasiado triste para ir al colegio al día siguiente. "Creo que estoy demasiado triste para trabajar en algo", le dije. "Sólo necesito un día para estar triste". Al principio se mostró reticente, pero investigó la importancia de dejar que los niños se tomen días de salud mental, me dejó quedarme en casa ese día y me pidió una cita con un terapeuta. También fue honesto conmigo sobre su propia salud mental cuando luchaba contra un ataque de pánico o una pena. Su honestidad me enseñó a cuidar de mi salud mental. Cuando uno de nosotros tenía un día difícil para su salud mental, dábamos un largo y tranquilo paseo juntos o nos sentábamos en el salón a ver la televisión y comer pizza congelada.

Ese sentimiento de apoyo mutuo ha enriquecido también la vida de los Ladau, en un mundo que a menudo parece mucho menos tolerante. "Siempre he tenido a alguien que me comprendía de una manera que nadie más me comprendía", dice Emily. "Actualmente somos el mejor amigo del otro y siempre lo seremos", añade Ellen. "La alegría proviene de nuestro vínculo".

Grupos de defensa y recursos que pueden ayudar a aligerar la carga

• Fundación de Derechos de los Padres: Educa al público y defiende los derechos de las familias y los padres.
• Fundación Dreamscape: Tiene como objetivo hacer más accesibles las escuelas, los lugares de trabajo y la comunidad, y destaca los recursos que pueden ayudar a las personas a vivir y trabajar de forma más independiente.
• Through the Looking Glass: Identifica investigaciones y recursos para las familias en las que un padre, un hijo u otro miembro de la familia vive con una discapacidad.