Cuando la pandemia termine, mi familia no va a "volver a la normalidad"

Al principio de la pandemia, hace casi un año (¡!), todos estábamos dispuestos a quedarnos en casa, abrocharnos el cinturón durante unos meses, y tomarlo como una oportunidad para hacer una pausa y un poco de autoexploración, y luego volver a la vida de siempre. Pero a medida que pasa el tiempo, estamos cansados y agotados. La vida está muy restringida. Puede que seas uno de esos canadienses que piensan que ya es hora de volver a socializar en los entrenamientos de hockey de nuestros hijos y disfrutar de alguna que otra cena indulgente fuera. Un invierno de vórtice polar sin viajar a un lugar de vacaciones soleado está resultando demasiado. La preocupación por la salud mental y el desarrollo social de nuestros hijos está calando hondo. ¿Irán alguna vez a otra fiesta de cumpleaños o invitarán a sus amigos a dormir en casa? ¿Llegarán a practicar algún deporte de equipo? Si los niños necesitan terapia, ¿podremos pagarla?

Las familias se enfrentan al estrés económico y las madres, en particular, sacrifican sus carreras cuando las guarderías cierran o las escuelas no pueden ofrecer una educación segura a sus hijos. ¿Se levantarán las restricciones lo suficiente como para que los familiares puedan pasar por allí y ofrecer a los cansados padres un descanso muy necesario?

Esta versión implacable de la crianza de los hijos no es, desde luego, lo que ninguno de nosotros pidió cuando firmó para tener hijos. Pero la crianza de los hijos en una pandemia se parece mucho a la crianza de los discapacitados, y estas son cuestiones que los padres de niños con discapacidades enfrentan todos los días, independientemente del coronavirus. Nos enfrentaremos a muchas de estas mismas restricciones mucho después de que la COVID-19 haya terminado.

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Uno de mis tres hijos es autista, y para las familias como la mía, nos enfrentamos constantemente a retos imprevistos que no aparecen en los libros de consejos para padres. Los recortes en la financiación del gobierno y el intento de estar al tanto de las opciones educativas de nuestro hijo (ninguna de las cuales parece ser la adecuada) son simplemente hechos de la vida para nosotros. El apoyo informal de abuelos y amigos nunca es una opción para familias como la nuestra, debido a la naturaleza intimidante de los cuidados adicionales que muchos de estos niños necesitan. El simple hecho de salir a cenar o de vacaciones es inaccesible para muchos, debido a los problemas de movilidad o sensoriales, a los elevados costes y a la logística que provoca dolores de cabeza.

Incluso antes de que las restricciones de COVID cancelaran las fiestas de cumpleaños en todo Canadá, un niño con discapacidad a menudo no podía celebrar los cumpleaños con un grupo de compañeros, porque la invitación a la fiesta o a la pijamada era muy rara. El acceso a cosas típicamente infantiles, como los cines y los salones recreativos, son salidas especiales que hay que planificar con mucha antelación. Es una larga lista de cosas que no podemos hacer fácilmente o con seguridad, y casi nada es espontáneo.

Para los niños con discapacidades físicas o problemas inmunológicos de por vida, su salud puede ser extremadamente frágil, incluso sin la amenaza de una pandemia: un resfriado común puede ser perjudicial para algunos niños. Muchas familias ya evitaban los centros comerciales concurridos, y temían los gérmenes que se recogían en la tienda de comestibles o de la gente que entraba y salía de casa. Era, y es, un factor de estrés constante.

Foto: Tracey Jazmin

Lo entiendo: el anhelo que sentimos de "volver a la vida tal y como la conocíamos" es real para todos nosotros. Todo el mundo quiere cerrar este capítulo de la pandemia, incluida la comunidad de discapacitados. Todos echamos de menos la energía de una sala llena de gente o el calor de un abrazo de un abuelo. Pero, por favor, recuerden que estos son los mismos deseos con los que algunas familias han vivido mucho antes de la llegada de COVID, y que seguirán afrontando mucho después de que se vaya.

Mi hijo tiene ahora ocho años y está a medio camino del tercer curso, pero apenas está aprendiendo a mantener una conversación. Le cuesta jugar a juegos sencillos como el Go Fish. Todavía no sabe soplar las velas de una tarta de cumpleaños ni montar en bicicleta sin ruedecillas. Los éxitos que he visto alcanzar fácilmente a los hijos de mis amigos siguen siendo, para nosotros, grandes deseos lejanos, y si soy sincera, esta época de mi vida no se parece en absoluto a lo que había imaginado al principio de la maternidad. Seguir el esquema estándar de los hitos de la infancia se esfumó hace tiempo.

Esto no es una petición de compasión. Pero la esperanza es que esta experiencia ayude a abrir los ojos de otros a lo que se siente cuando tus planes se desbaratan y no puedes dar a tus hijos la vida que habías previsto para ellos. Queremos que todos los demás reconozcan que una discapacidad, en sí misma, no es tan discapacitante como los obstáculos estructurales a los que nos enfrentamos en la sociedad: siempre abogando por la inclusión, luchando para que nos tomen en serio y trabajando para acceder a los recursos dentro de los sistemas sanitario y educativo. Estamos constantemente navegando por los apoyos mientras aceptamos las limitaciones y desafiamos las que podemos superar.

En última instancia, estar indefinidamente aislado -y sentirse siempre invisible- es una discapacidad mayor que cualquier diagnóstico que un padre o una persona puedan recibir.

Así que, por favor, recuerda esto: Cuando la actual temporada de crisis termine para ti y tu familia, utiliza esta experiencia para alimentar tu compasión por los demás. Muéstrale a tu hijo la importancia de aceptar las diferencias demostrándolo tú mismo. Enséñales que es mejor hacer preguntas que quedarse mirando en un silencio incómodo. Sea amable, acepte y sea paciente con los demás. Cuando te enfrentes a la opción de la inclusión, piensa en los beneficios para todos. Desacelera y tiende la mano de vez en cuando, recordando de primera mano lo difícil que pueden ser los periodos prolongados de restricciones y aislamiento.

De una madre a otra, quiero que recuerdes que la pandemia ha sido tu curso intensivo sobre cómo es la paternidad con discapacidad. Mi hijo es tan humano como el tuyo, y todos merecen por igual una vida lo más libre y alegre posible.

Kathy Heath es una madre de tres hijos con un hijo en el espectro del autismo. Le apasiona la concienciación sobre el autismo y la creación de una sociedad más inclusiva. Para saber más sobre Kathy aquí.