El cuidado de niños con enfermedades raras
El cuidado de niños con enfermedades raras afecta, según datos oficiales, a cerca de 4.500 niños en España. Una de las dificultades que la mayoría de los padres encuentran es que son niños que requieren atención 24 horas al día, 7 días a la semana y los gastos que implica, se disparan.
Dos de cada tres enfermedades raras suelen diagnosticarse antes de los dos años. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras, afirman que en muchos casos son niños con un problema de salud grave, crónico y, con frecuencia, invalidante. Otro de los problemas al que los padres se enfrentan en el cuidado de los niños con enfermedades raras es que, su baja incidencia hace que la investigación para conocer las causas o posibles tratamientos sea muy difícil.
El cuidado de niños con enfermedades terminales
El cuidado de niños con sarampión, varicela y otras enfermedades infecciosas
Esto ocurre porque no se consigue un número suficiente de pacientes como para demostrar que un tratamiento es efectivo con total seguridad o que una prueba diagnóstica es válida, aunque cualquier avance supone una esperanza para más de tres millones de personas que se ven afectadas por este tipo de enfermedades.
Más allá de las dificultades derivadas de la propia enfermedad, los niños también atraviesan verdaderos obstáculos psicológicos durante toda su vida como retrasos en el aprendizaje, discriminación social que puede derivar en baja autoestima, depresión, ansiedad, incluso en una conducta agresiva u otros sentimientos que interfieren en su desarrollo como persona.
A pesar de ello, los especialistas recomiendan a los padres responsables del cuidado de niños con enfermedades raras que acudan a un colegio donde los demás niños no sufran ningún tipo de patología. Aparte de ayudarles a entender su propia enfermedad, los demás niños aprenden a comprender y tolerar las diferencias, llegando incluso a apoyar a su compañero. Los especialistas aseguran que los niveles de discriminación son más bajos cuando se introduce al niño desde el principio en una escuela ordinaria, ajustando el temario a sus necesidades.
