Lo que me hubiera gustado saber sobre la crianza de un hijo con síndrome de Down
Cuando miro por la ventana y veo a mi hijo Will jugando en nuestro patio trasero, me sorprende por millonésima vez desde su nacimiento lo mucho que se parece a cualquier otro niño pequeño que conozco. Ahora está dando vueltas con su quad alrededor de casa, y lo veo pasar por la ventana cada minuto.
Dentro de unos meses, como cada verano, miraré por esta misma ventana y le veré nadando en la piscina o montando en bicicleta en la entrada de casa. Le llevaré a la playa y me sentaré en la arena mientras toma sus clases de surf y luego me uniré a él en las olas una vez haya terminado. Le llevaré al campamento. Iremos a todos los parques acuáticos que estén cerca de casa, porque es su lugar de felicidad: cuanto más alto, mejor, si se trata de toboganes y montañas rusas.
Pero no estoy escribiendo esto por las muchas maneras en que Will es como cualquier otro chico. Lo escribo porque él no lo es. Will tiene síndrome de Down y el 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down. La fecha es significativa porque cada persona con síndrome de Down tiene tres copias del cromosoma 21, en lugar de las dos copias típicas. Así que es el 21 de marzo.
Todo lo que debe saber sobre el síndrome de Down
Todo lo que debe saber sobre el síndrome del hijo mediano
Gran, gran amor. Gran alegría. Gran asombro. Gran orgullo.
Mucha ansiedad. A veces, mucha ira.
Agonizamos con cada terapia, buscamos a cada experto, pasamos la mayor parte de las noches en vela, divididos entre un amor abrumador y un miedo paralizante sobre el futuro.
No en el síndrome de Down. Ni a Will. Ni siquiera por las cosas con las que lucha y que la mayoría de la gente da por sentadas. No, los grandes sentimientos que no son los felices se refieren a la forma en que nuestra sociedad sigue devaluando a las personas con síndrome de Down. La forma en que sigue excluyendo, especialmente en la escuela, pero también en los deportes y en las comunidades. La forma en que los padres de estos niños increíbles se ven obligados a luchar por sus derechos más básicos. Cómo agonizamos con cada terapia, buscamos a cada experto, pasamos la mayor parte de las noches en vela, divididos entre un amor abrumador y un miedo paralizante sobre el futuro.
Supongo que cuando digo que no tengo grandes sentimientos por este día quiero decir que mis sentimientos no son ni más ni menos que los de cualquier otro día. Ser padre de un niño con necesidades especiales es, al menos para mí, ser padre a un 11 constante en una escala del 1 al 10. Aunque quiero al hermano y a la hermana de Will tanto como a él, puedo decir que es un tipo de amor más libre. En su mayor parte, puedo confiar en que reciben un trato justo, que harán amigos, que aprenderán con cualquier método que utilice el profesor para enseñar a las masas.
Puedo confiar en que no serán señalados o sometidos a un microscopio todos los días de su vida porque tengan un aspecto, hablen o actúen de forma diferente.
Cuando no puedes esperar estas mismas cosas básicas para tu hijo con discapacidad, te ves obligada a convertirte no sólo en su defensora, sino en detective, experta legal, terapeuta y cientos de papeles más que nunca podrías haber previsto desempeñar en tu vida porque, oye, para eso le pagan a otra persona, ¿no? A nadie más le pagan por hacer mi trabajo. Si yo no hago estas cosas, nadie las hará.
Cuando digo que no tengo grandes sentimientos sobre este día porque todos los días están llenos de grandes sentimientos, el lado positivo de eso también es cierto.
Todos los días me asombra Will. Es la persona más empática que he conocido. Hay un vagabundo que vemos a menudo cuando volvemos a casa desde un parque cercano. He visto a cientos, tal vez miles, de personas pasar a su lado sin una mirada en su dirección. Will no. Cada vez que vemos al hombre, Will se para a sentarse en la acera a su lado. De vez en cuando, me gusta pensar que si Will percibe que el hombre ha tenido un día especialmente duro, Will le coge la mano y le dice: "Te quiero".
Hay un vagabundo al que vemos a menudo cuando volvemos a casa desde un parque cercano. He visto a cientos, quizá miles, de personas pasar a su lado sin una mirada en su dirección. Will no.
Esto es lo que necesitamos en nuestro mundo roto. Necesitamos más voluntad.
Los "te quiero" son abundantes. Yo soy, con diferencia, la que recibe más recordatorios del amor de Will cada día, pero también hay muchos para su padre y sus hermanos. No importa cuántas veces lo oiga, nunca es suficiente. Su capacidad para dar amor libremente es como la de nadie que yo haya conocido.
Ojalá pudiera decir a los padres que acaban de empezar este viaje que todo es más fácil. Will es mucho más independiente de lo que jamás pensé que sería. Atrás quedaron los días en los que pensaba que tendría que vigilarle en todo momento. Ya no lo hago. Pero en cuanto a la intensidad que pueden sentir esos padres primerizos, hasta ahora, ocho años después, sigue ahí. Es esa intensidad, ese amor feroz, la crianza a 11 cada día, lo que me da gratitud, me enorgullece y alimenta la determinación de que será tratado con respeto, dignidad y justicia.
Casualmente, el día que me dijeron que Will nacería con síndrome de Down fue hace exactamente diez años: El 21 de marzo. Estaba embarazada de 11 semanas y 5 días. Aún recuerdo los zapatos que llevaba, el tiempo que hacía ese día y el terror que sentí.
