El poderoso discurso sobre el Down de Caterina Scorsone

En honor al Mes de la Concienciación del Síndrome de Down, Caterina Scorsone escribió un sincero ensayo sobre la vida con su hija, Paloma "Pippa" Michaela.

"Mi hija Pippa tiene ojos de color de arco iris", comienza Scorsone. "Los colores van al revés, como un arco iris al revés. Comienza con un anillo índigo alrededor de su iris que da paso a un profundo perenne, que brilla en manchas avellanas que se convierten en una sombra de naranja dorado al atardecer cerca del centro. Los colores destacan, diferenciados por las manchas de Brushfield, que vienen con el cromosoma 47 que crea el síndrome de Down en el ADN de una persona. Pippa tiene el síndrome de Down. Pero Pippa no es el síndrome de Down. Pippa es Pippa".

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La estrella de "Anatomía de Grey" describe los gustos y disgustos de su hijo de tres años: A Pippa le gustan los vestidos, las palomitas de maíz y los elefantes. Quiere a sus hermanas y no le gusta que le laven el pelo. Puede que también reconozca a su propio hijo en esa descripción.

Scorsone continúa explicando cómo el Síndrome de Down afecta a la vida de Pippa.

"Tiene un perfil de aprendizaje visual que le facilita aprender de las fotos y las palabras impresas que de escuchar una conferencia de un profesor. Podía leer palabras sencillas a los 3 años, pero tardaba más que su hermana en poder hablar debido a las diferencias en su planificación motora oral y su tono muscular", escribe Scorsone.

La madre cariñosa continúa: "Es pequeña para su edad pero sus ojos son sabios. Siempre dice lo que quiere decir y no sufre tonterías. Pippa es diferente. Tú también lo eres y yo también".

Scorsone explica entonces cómo Pippa tiene necesidades específicas para su cuerpo, como todos los demás.

"Para tener las mismas oportunidades de realización que yo tengo, Pippa necesita cosas como terapias diseñadas para apoyar sus diferencias de aprendizaje y desafíos físicos. Necesita más visibilidad en los medios de comunicación para las personas que se parecen a ella, para que la gente la reconozca como parte de su comunidad, y para que pueda reconocerse a sí misma en los personajes con aspiraciones que ve en la televisión y en la prensa. Cuando sea mayor, necesitará apoyo con algunas de sus habilidades para la vida (como muchos de nosotros), y con la búsqueda de un trabajo que se ajuste perfectamente a sus habilidades y talentos. Necesitará algunos apoyos para tener una oportunidad igualitaria en la vida. Necesitará equidad".

Scorsone, que también es la madre de Eliza, de 8 años, y de Lucinda, de 10 meses, describe la diferencia entre la equidad y la igualdad, y por qué son importantes.

"Equidad" es una palabra más útil que "igualdad". La equidad abarca nuestras diferencias. La igualdad a veces las borra accidentalmente y, al hacerlo, crea desventajas y desigualdades para muchas personas", explica.

"Lo que es igual en Pippa, y en ti y en mí, y en todos los demás seres humanos de este planeta, es nuestra dignidad. Somos iguales en el hecho mismo de nuestra milagrosa existencia. Somos iguales en nuestro derecho y deseo de conectarnos y encontrar satisfacción, de encontrar alegría y comunidad. Lo que es diferente es lo que cada uno de nosotros necesita para tener esas cosas".

Scorsone termina su ensayo con un apasionado llamado al amor y al respeto por las diferencias de todos.

"Independientemente del número de cromosomas o habilidades que tengamos, del género que expresemos, del dinero en nuestra cuenta bancaria, del color de nuestra piel o del perfil de aprendizaje al que mejor respondamos, los seres humanos tienen las mismas necesidades. Necesitamos amor, seguridad, dignidad y conexión", escribe.

"Pero los seres humanos son diferentes, somos específicos, y necesitamos ser amados y apoyados individualmente. Somos las notas únicas y distintivas de una composición musical infinita. Somos cada hermoso color del arco iris refractado a través del misterioso prisma de la vida. Somos iguales, diferentes y milagrosos, como los ojos de Pippa."

El ensayo de Scorsone es poderoso por muchas razones. El profundo amor que siente por su hija se manifiesta en cada frase. Pero también aboga elocuentemente por el respeto, el amor y los recursos para su hija y otros en su comunidad.

El Mes de la Concienciación del Síndrome de Down está dedicado a celebrar a las personas con síndrome de Down y sus habilidades. Nos encanta cómo Scorsone está usando su plataforma para concienciar sobre una causa tan importante.