Una madre denuncia que los médicos desestimaron los signos iniciales de que su hija de 2 años tenía un tumor cerebral: 'No se sentía bien'

El año pasado, Gracelyn Stiffler, de 2 años, comenzó a quejarse de dolores de cabeza y apuntaba al mismo lugar detrás de su oreja como la fuente del dolor. Al principio, su madre, Catherine Owens, se sentía confundida.

“Ella seguía diciéndome que le dolía la cabeza”, dice Owens, de 29 años, de West Monroe, Luisiana. “Luego comenzó a retroceder. Estaba entrenada para ir al baño desde los 18 meses, y cuando empezó a tener accidentes, pensé: ‘Esto no es normal’”. Una noche, Gracelyn vomitó, lo que llevó a Owens a preocuparse de que su hija tuviera una conmoción cerebral. Así que llevó a Gracelyn a la sala de emergencias. Excluyeron una conmoción cerebral, pero sus síntomas empeoraron. Después de dos visitas al pediatra y otro viaje a la sala de emergencias, Owens suplicó al personal que le hicieran una tomografía computarizada (CT scan) de la cabeza de Gracelyn. Reveló que la niña tenía una masa en su cerebro.

“Sabía que era algo serio”, dice Owens. “Pero no sabía que era un tumor cerebral”.

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Síntomas preocupantes que fueron desestimados

Después de que Gracelyn comenzara a tener dolores de cabeza y accidentes en el verano de 2023, Owens notó que actuaba de manera inusual. Comenzó a caminar con la cabeza inclinada y parecía estar desequilibrada.

“Ella podía caminar, pero caminaba con la cabeza inclinada”, dice Owens. “Pensé: ‘Quizás solo es una etapa por la que está pasando’. No sé... Simplemente no se sentía bien”.

Luego, después de aproximadamente un mes de sus extraños síntomas, una noche de septiembre, Gracelyn comenzó a vomitar y no podía detenerse. Anteriormente, le había dicho a su madre que se había golpeado la cabeza. Preocupada por una conmoción, Owens la llevó a la sala de emergencias.

“No había moretón. No había indicios de que se hubiera golpeado la cabeza, ni marcas rojas ni nada”, dice. “Cuando comenzó a vomitar, unas horas después, pensé: ‘Oh Dios mío, tal vez sí tiene una conmoción’.”

Los médicos la examinaron por varias enfermedades y dio positivo por faringitis estreptocócica.

“La desestimaron”, dice Owens. “Me dijeron que era solo faringitis estreptocócica, y que estaba tan cansada y exhausta que físicamente no podía sostener su cabeza”.

Esto le pareció inusual a Owens, pero confió en los médicos y le dio a su hija la medicación según lo indicado.

Para octubre, los síntomas de Gracelyn no habían mejorado.

“Ella dice que le duele la cabeza y estaba vomitando de forma intermitente”, dice Owens. “Pero era moco claro”.

Esta vez, visitaron al pediatra, quien pensó que quizás Gracelyn estaba experimentando alergias estacionales.

“Eso tenía sentido”, dice Owens. “Pero estaba más preocupada por su cabeza. Pensaba: ‘Ella sigue diciendo que le duele la cabeza, y es siempre en el mismo lugar y simplemente no entiendo’.”

El pediatra tenía una explicación para esto.

“Ella me dijo: ‘Bueno, tú siempre tienes migrañas, así que tal vez ella te esté imitando’”, recuerda Owens. “No me gustó esa respuesta porque sentí que me estaba desestimando”.

Frustrada, Owens solicitó otra cita unas semanas después y llevó a su esposo para que la “apoyara”.

Una vez más, el médico explicaba los síntomas de Gracelyn e incluso sugirió que volviera a usar pañales, atribuyendo su regresión al cambio de cuna a cama de niño y al nacimiento de su hermano, que tenía 8 meses. El pediatra también le dio a Gracelyn una receta para terapia física, terapia ocupacional y terapia del habla.

Pero antes de que pudieran programar esas citas, Gracelyn comenzó a vomitar nuevamente y no podía detenerse.

El mismo día, Owens tenía una cita con el especialista que trataba sus migrañas, así que pidió a la enfermera que revisara a Gracelyn porque estaba tan preocupada por los síntomas de su hija.

“Ella fue la primera persona que en realidad me escuchó como madre”, dice. “Ella dijo: ‘Sí, definitivamente hay algo mal con ella. No sé qué, pero si fuera tú, la llevaría a la sala de emergencias y exigiría que le hagan una tomografía computarizada’.”

Cuando llegaron a la sala de emergencias, sin embargo, el personal insistió en que la niña tenía “algo viral”, recuerda Owens. “Yo dije: ‘Respeto a usted como médico, pero necesito que respete mi instinto maternal porque hay algo que no está bien con ella’.”

Las pruebas virales salieron negativas, así que los médicos finalmente ordenaron una tomografía computarizada para calmar los temores de Owens. Encontró que Gracelyn tenía masas en su cerebro, pero se necesitaban más escaneos para averiguar exactamente qué eran. Gracelyn fue trasladada de urgencia en una ambulancia a un hospital infantil a dos horas de distancia.

Una resonancia magnética en el hospital infantil reveló que tenía un tumor cerebral y necesitaba cirugía dentro de unos días.

Gracelyn tenía un ependimoma de grado 2, que comienza en las células ependimarias del sistema nervioso central, según el Instituto Nacional del Cáncer. Aunque los ependimomas de grado 1 y 2 no se consideran cancerosos, su tumor estaba "tan cerca de ser canceroso como puede ser", dice el Dr. Nir Shimony, neurocirujano pediátrico de Semmes Murphey en Memphis y uno de los médicos de Gracelyn.

Después de una cirugía de nueve horas, los médicos eliminaron tanto del tumor como pudieron.

“Fue intenso”, dice Owens. “Tenían confianza en que habían logrado sacar todo (el tumor)”.

Aún así, los médicos enviaron el caso de Gracelyn al Hospital de Investigación Infantil St. Jude, y eventualmente la trasladaron allí. Las imágenes en St. Jude revelaron que parte del tumor aún estaba alojado en el cerebro de Gracelyn, y los médicos querían realizar otra cirugía para quitar más de él. Los médicos pensaron que Gracelyn respondería mejor a la radiación si le sacaban tanto del tumor como fuera posible.

“Fue un choque tras otro porque no esperábamos otra cirugía”, dice Owens.

Gracelyn experimentó algunas complicaciones. Un rasguño y posible daño a un nervio de un ojo llevaron a la pérdida de visión, y una lesión en un nervio en su oído derecho significa que es sorda en ese oído. No está claro si la pérdida de visión y audición será permanente, dice Owens.

En diciembre de 2023, Gracelyn comenzó radiación y se quedó en St. Jude hasta febrero de 2024 para tratamiento. Gracelyn se sometió a más de dos docenas de rondas de radioterapia.

“Cada día tenía terapia física, terapia ocupacional, terapia del habla, luego tenía su tratamiento y, a veces, tenía que ir a la clínica de ojos solo para hacerse chequeos”, dice Owens. “Estábamos en constante movimiento.”

Ependimoma

El tumor que tiene Gracelyn, un ependimoma, es uno que a menudo afecta a los niños.

“Es un tumor relativamente común, desafortunadamente, en este grupo de edad, de la infancia hasta los 3 años”, explica Shimony.

Gracelyn tiene un ependimoma de grado 2, que es "relativamente agresivo", y pueden desarrollarse en la columna vertebral, en el área supratentorial del cerebro, donde está el cerebelo, o en el área del fosa posterior, un lugar cerca del cerebelo y el tronco cerebral, dice Shimony. El tumor de Gracelyn creció en el área del fosa posterior.

Según el Instituto Nacional del Cáncer, los síntomas de los ependimomas posteriores en niños incluyen:

• Dolor de cuello
• Problemas para caminar
• Dificultades de equilibrio
• Fatiga
• Vómitos
• Comportamiento fácilmente irritado
• Una mirada que solo mira hacia abajo
• Desarrollo retrasado
• Un agrandamiento de cabeza

Los dolores de cabeza a veces pueden indicar un tumor cerebral. Pero Shimony insta a la precaución al suponer que el dolor de cabeza de un niño significa que tiene un tumor cerebral.

“Los niños pueden tener dolores de cabeza por muchas razones”, dice. “¿Deberíamos hacer una resonancia magnética para cada niño con dolor de cabeza? Eso es peligroso. Eso son muchas resonancias magnéticas.”

Aún así, Shimony insta a los padres a llevar a sus hijos a su pediatra si tienen dolores de cabeza para tratar de encontrar la causa subyacente.

“Si el dolor de cabeza no tiene otras razones o hay otros signos o síntomas —y especialmente si los dolores de cabeza son algo que está ocurriendo— es mejor hacer un escaneo de la cabeza, preferiblemente una resonancia magnética, para descartar cosas graves”, dice.

El tratamiento para el ependimoma incluye tratamientos tradicionales contra el cáncer, como cirugía y radiación.

“Todavía es lo que llamamos una enfermedad de cirujano, lo que significa que la cirugía es lo primero”, dice. “La cirugía brindará la mejor opción para un mejor pronóstico”.

La radiación normalmente sigue a la cirugía, junto con citas de control y escaneos para asegurarse de que el tumor no haya regresado o crecido.

“Si hay un tumor residual después de todo lo que se ha hecho, entonces se sigue cuidadosamente, y si este tumor residual muestra signos de que quiere evolucionar o crecer, a veces optaremos por otra cirugía o otro método de tratamiento”, dice Shimony.

El diagnóstico temprano sigue siendo clave en el pronóstico de un niño, y Shimony aplaude a Owens y a otros padres que abogan por sus hijos para recibir un diagnóstico correcto.

“A ningún padre le gustaría saber que su hijo tiene un tumor cerebral”, dice. “Lo único que se ha demostrado que contribuye a un pronóstico favorable es el diagnóstico temprano. Así que, si los padres tienen una preocupación, si ven algo que no les gusta, solo necesitan asegurarse de que su hijo esté recibiendo atención”.

'Siempre confía en tu instinto maternal'

Gracelyn regresó a casa en febrero de 2024, después de cuatro meses en el hospital. Inmediatamente jugó con sus juguetes.

“Estaba eufórica. Fue directamente a su sala de juegos, y no fueron a la cama esa noche”, dice Owens. “Ni siquiera nos importó porque estábamos tan felices de ver su sonrisa”.

Ahora, con 3 años, Gracelyn actúa como una “pequeña mamá”, tomando el control de sus amigos en la guardería cuando asiste. Le encantan los chistes de knock-knock y se "ríe" a carcajadas con el remate.

“Ella se ríe a carcajadas con todo”, dice Owens. “Es difícil.”

Un poco más de un mes atrás, Owens sintió un bulto duro en la cabeza de Gracelyn mientras le lavaba el cabello. Owens pensó que un tornillo de una de sus cirugías se estaba saliendo.

“Era perfectamente redondo y duro. No es como un quiste, donde es un poco blando”, dice Owens.

Owens llevó a Gracelyn al pediatra, quien estuvo de acuerdo en que parecía un tornillo y recomendó que los médicos en St. Jude lo repararan. Inmediatamente, los médicos supieron que el tornillo suelto podría ser peligroso para la niña.

“La presión de ponerle su gorra o una diadema” podría haber causado que el tornillo perforara la piel de la cabeza de Gracelyn, explica Owens. “Si se perfora, ella corre el riesgo de infección”.

Una vez más, Gracelyn necesitaba permanecer en St. Jude y someterse a cirugía. Se ha recuperado bien.

“Ella está perfectamente bien. Ni siquiera lo notarías”, dice Owens. “Al día siguiente, estaba decorando galletas.”

Por ahora, Gracelyn no necesita tratamiento adicional, solo chequeos regulares.

Owens compartió su historia en TikTok para alentar a los padres a “siempre confiar en su instinto maternal”.